サイトマップ

このページはポピーの会のサイトの中のもくじです。移行作業中のため、リンク切れなど発生するかもしれません。申し訳ありませんがご了承ください。

■ポピーの会について
　これまでの活動
入会は郵送で行っており入会申込書が事務局に届いてから、約1ヶ月で入会確認の文書を入会者宛に郵送しています

■ブログ　（ただいま準備中）

■会報　毎年発行している会報は会員に郵送されています。こちらからPDFファイルでダウンロードできます

　第一回交流会報告2018年9月（空ページ）
　　第一回交流会議事録　DLファイル
　　第一回交流会を終えて　会長:浅野睦浩（当時）
初めての交流会を15名（患者会員10名）の参加で行い、予定の4時間では足りずに延長しても未だ語り足りない様子でした

【2025年2月26日（水）15時〜17時】に初めてのzoom交流会を開催しました。その後二ヶ月に一回をめどに開催を予定しています。 zoomのやり方は【その他リンク】にて説明しています。スマホだけでもできますが不明な点があれば相談にのります。告知は【一般投稿】にて行います。相談もこちらへどうぞ

開催日【2/26（水）】【4/30（水）】【7/2（水）】【9/10（水）予定】

■治験情報　米国で行われている治験情報
　01.シロリムス（薬名）
　02.その他の薬
　03.アリモクロモル（薬名）
（会員のIBM MANさんより、2022年03月〜2022年11月に情報をいただきました）

■医療情報（空ページ）
　封入体筋炎とは？　封入体筋炎（指定難病１５）「難病情報センター」サイトです

　新治療薬候補「MA-5」プレスリリース　DLファイル（2020年12月）
　新治療薬候補「MA-5」開発者、東北大学大学院阿部教授からの回答　DLファイル（2021年2月）
プレリリースを受けて阿部教授に連絡を取ったところ、ポピーの会宛にくださった返事です

　（米）研究団体CureIBMからの医療情報　アメリカの封入体筋炎の研究団体についての説明です

　封入体筋炎「診療の手引き」2023年改訂版　DLファイル
　封入体筋炎「診断の手引き」2017年版　DLファイル
　封入体筋炎の診断と治療の新たな展開　DLファイル（2020年）
最新の診療の手引きを読むことで、この病気をより知る事ができると思います

ここから会員による病状記録や体験記です

　石田さん、病状記　DLファイル（2018年8月）
診断が下りる前のところから現状までの様子です

　極楽トンボさん、HAL治療体験記（2017年）
　　HAL体験記　（空ページ）
　　HAL治療風景
　男はつらいよさん、HAL治療体験記
　　男はつらいよさん、セムグローブ体験報告　DLファイル（握るための補助具について2018年頃？）

　田中さん、病状記録②HAL体験記　DLファイル（2018年8月）
　　田中さん、病状記録①
　　状態記録①　DLファイル
　　状態記録②　DLファイル
　　転倒記録①　DLファイル　（四件）
　　状態スケール表①　DLファイル（2017年5月）
　　状態スケール表②　DLファイル（2017年12月）
複数回行ったHALのリハビリ体験。一回のリハビリで約一ヶ月入院して行われている

　高橋さんの近況報告　DLファイル（2021年5月）
コロナ禍における状況などの報告もあります

▣会員専用「2025私の闘病記」　※会員専用のページです

▣会員専用ページ　※会員専用の投稿ページです

■一般投稿　会員以外のかたも書き込みできます

■★顧問医のページ　国際医療福祉大学成田病院脳神経内科の山下賢医師
山下先生と役員との会合で出た封入体筋炎についてのQ＆AのPDFファイルが【ポピーの会について】からダウンロードできます

■新入会員の皆さんへ　この難病に向き合うための心構えを持ちましょう

■役立つページ（空ページ）
　IBM_FRSスコア表　DLファイル（2025年6月7日）
　生活動作での動きを0〜4で自己判断するスケールです

　顧問医の山下先生によるアンケート　DLファイル（2025年3月）
　封入体筋炎の患者の未来を明るくするためのアンケート
　　※アンケートの締切は2025年9月30日です

　池永知誓子先生の論文　DLファイル（2025年1月）英文
池永先生がアメリカ脳神経医学会の紀要に提出された論文のアブストラクトです（池永先生のグループによる研究では、TDP-43というタンパク質に着目し、新たな診断方法の可能性が示された）

　最新の指定難病（封入体筋炎）患者数　DLファイル
難病に指定された2015年から2023年度分までの都道府県別の患者数の表です
（2015年239名→2023年895名）

　受給者証所持者数から推定したIBM全国患者数　DLファイル（2024年08月10日）
受給者証所持者数からIBM全国患者数を推定した表です（2024年8月10日作成）

　第53回(2018)NHK障害福祉賞矢野賞　DLファイル（封入体筋炎の方の体験記録の受賞作品）

　akio yamamotoさんのホームページ
　　＜一般投稿＞アーカイブ3　DLファイル（#001〜682まで）〜2025/02/09/まで分
　　＜一般投稿＞アーカイブ2　DLファイル（#001〜588まで）
　　＜一般投稿＞アーカイブ1　DLファイル（#001〜430まで）
　　＜一般投稿＞スパムメール対策　DLファイル（2024年07月24日）

　大川順一郎さんパラサポート通信 DLファイルNo.29〜34
　　パラリンピックへの挑戦①　DLファイル　パラサポート通信No.5 (2019年8月）
　　パラリンピックへの挑戦②　DLファイル　パラサポート通信No.8（2020年5月）
会員の大川さんは２０１７年、封入体筋炎を発症し、筋力の低下と闘いながらも、どんな困難な夢も一歩踏み出さないと始まらないとの思いで、東京パラリンピック馬術競技での参加を目指して頑張っています

　多発性筋炎の会　（ペンタスの会）
　ポピーの会リーフレット　DLファイル（以前の住所の分です）
　難病支援　封入体筋炎（指定難病１５）「難病情報センター」サイトです（医療情報の項目と同じ）
　障害者福祉　障害者手帳のメリットなどについてのサイトです

▣役立つページ2　（会員専用）制作途中

■事務局便り
2016年11月〜2022年10月分までを掲載しています

見やすくなるように順番を前後させたりタイトルを変更している箇所があります。 ▣のアイコンは会員専用のページです。入会されるとパスワードが発行されますので、この機会にご入会よろしくお願いいたします。

トップに戻る