皆さんの心の声
この厄介な病への思い、生活の工夫、治療情報等、会員同志で共有し、共に明るく、希望を持って、病に負けないよう、皆さんの声を聞かせてください。
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会員専用「私の闘病記」最終投稿日（2026年04月29日#25）
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会員専用「私の闘病記」最終投稿日（2026年04月29日#25）
IBM man (日曜日, 05 7月 2026 19:32)
最近私が現在通院してる共済病院は急性期病院に分類されると知りました。
10年近く通院してきた横浜の大学病院では担当医が三回変わり、最後の担当医が、二回目の受診時に自宅近くの共済病院に戻るよう意見したのですが、色々調べた結果、患者の状況を全く無視したアドバイスだとあきれています。
とり (日曜日, 05 7月 2026 19:19)
IBMman様
この一般投稿
♯258 259にも私とキラキラさんが書かれてます。
再掲いたします。
#259
とり (金曜日, 13 2月 2026 21:36)
IBM様
HALを受けて立ち上がりと足上げを主にやってました。
機械に立ち上がらせて貰ってる感じです。
1週間に数回を続けないと効果がなさそうです。
自分は勤務している時に月数回でしたけど、電車に何度も乗り換えるのが大変なのもあり休止しています。
今のかかりつけ医にもHALはありますけどここも遠くて訪問診療訪問リハビリをして貰ってます。
#258
キラキラ (金曜日, 13 2月 2026 17:11)
IBMさま
HALを大学病院で受けています。ちょっと早い段階で、自分で通院できるうちにと思い、はじめました。
私はHALはいいと思っています。
ただ、時間の拘束やもし、付き添いがいるならば、大変なのかなと思います。
私自身、自分で行かれなくなった場合やめる事になります。
転倒して歩けなくなった時もHALでリハビリしましたし、入院して筋力が落ちてからもすぐにHALをしました。
少しでも維持していくことが目標です。
IBM man (日曜日, 05 7月 2026 18:38)
この一般投稿欄で歩行補助ロボットHALの経験のある方があれば知りたいとお願いしたのですが、まだ投稿ご無いようです。
辻堂駅近くにある藤沢徳洲会病院にはHALがあるようですが、自宅マンションから徒歩で平塚駅、JR二駅の辻堂駅、徳洲会病院まで徒歩、となり通院中の転倒が心配で、諦めました。
長らく通院している共済病院にもHALあるようなのですが、担当の脳神経内科医から一度も説明がありません。
今度３ヶ月後の受診時に聞いてみようと思っています。
別に自宅から徒歩10分に済生会湘南平塚病院があるので、HALは無いようですですが、共済病院だと往復のタクシー代が5千円かかり、受診しても全く封入体筋炎を話題にしない共済病院の脳神経内科よりいいのではないかと思ったりしています。
松井五郎 (日曜日, 05 7月 2026 14:43)
＞マイケル。73歳..さま
じぶんの筋生検は左上腕から採取してもらいました。麻酔はありで、一時間〜二時間かかってないくらいの時間だったと思います。二週間の検査入院の予定でしたがいろいろあって一ヶ月ちょい入院生活がのびてしまいました。
大腿部と上腕二頭筋とどっちか選べましたが、太ももだと歩行に影響が出そうで腕にしてもらいました。
封入体筋炎という病気によって、大腿部などの筋肉が破壊されてしまいますが、病気由来以外の筋肉はできるだけ使うようにしていきたいですね。使わないことで筋力が衰えてしまうのは避けたいです。運動はできるうちはしておいたほうが自分もいいと思います。
よく【やりすぎはよくない】と言われておりますが、自分の中で診断後からの経験で、よっぽどのことをしないかぎりは翌日への疲労感が出ないので、プールで一時間ほどかけて運動しても大丈夫です。この辺りは個人差があるので、無理をしすぎたら元も子もありませんが。
病気に負けずに、可能な限りは抵抗していきたいですね！
松井五郎 (日曜日, 05 7月 2026 14:37)
＞IBM man さま
一般投稿の過去ログを【HAL】で検索してみました。
#357、#356、#349、#258、#249
辺りで言及されているようです。
過去ログは＜その他リンク＞からリンクが張ってあります。
IBM man (土曜日, 04 7月 2026 21:11)
もし既にこの投稿欄や患者専用欄に歩行補助ロボットの投稿があれば投稿の番号をお知らせ下さい。
マイケル。７３歳.. (土曜日, 04 7月 2026 20:30)
封入体筋炎は西洋医学。友人の神経学教授は自律神経のいたずらでそいつを正常に戻せば良い！と言う持論。ならば東洋医学の漢方、鍼にも期待がもてます。動ける方はジッとしていないで体操、散歩他で新陳代謝を良くしたらいつかスイッチ入り治ります！頑張ろう！
マイケル。 (金曜日, 03 7月 2026 21:04)
IBM MANさま
運動とギターが趣味でしたが
握力低下、指先が言う事聞かず
脳神経内科で筋炎判明！
ショックでした。
ジム通い、夕方Ｊｏｇ３キロ
流れに逆らい発症後も継続。
筋肉に刺激与え突然の回復期待です。
頑張りましょう！
x (金曜日, 03 7月 2026 16:22)
私も 太ももの外側でした、1週間の入院予定でしたが、回復が早かったので5日で退院させて頂きました。浅い部分の筋肉には麻酔が効きましたが深い部分は痛かった思いがあります。
IBM man (木曜日, 02 7月 2026 06:28)
マイケル 様
私の場合はもう10年ほどになると思いますが、太ももの外側の筋肉を切り取りました。
検査のためには麻酔が使えないとのことでとても痛かったです。
マイケル。 (水曜日, 01 7月 2026 21:06)
２回目の投稿。今日筋電図検査で神経の問題は無く筋肉の問題とわかり近々上腕二頭筋を切取り検査です。何日くらいの入院ですかね？無くなりつつあれ筋肉に逆らい筋トレ頑張ります。オレ流です。頑張りましょう！
IBM man (月曜日, 29 6月 2026 07:41)
歩行補助ロボットHALによるトレーニングは筋力維持に効果ありとのネット情報がありますが、実際にトレーニングを受けたことのある方教えて下さい。
ただ通所リハ施設などに通ってる場合は保険などの関係で利用不可とのメモもネットで見たのですが、実際はどうなのでしょうか？
akio_yamamoto (土曜日, 27 6月 2026 20:23)
皆 様
この<一般投稿>の投稿#310に第8回のzoomによる交流会（2026/07/15 15:00より）の予定を示していますので、ご参照下さい。スマホでOKです。今のところ希望者は1名です。
よろしくお願いします（web管理人）。
上田俊明 (水曜日, 24 6月 2026 22:44)
私を診断していただいた医師は、現在も担当していただいたています
私は2022年に初診を受け、翌年には確定診断を受けました
その後も、一貫して最初の医師が担当しています
この主治医は女医さんなのですが、日常生活の苦しみや悩みなどにしっかり寄り添ってくださいます 便秘症状、血行不良などを訴えるとしっかり受け止めてくださいます
生検の執刀も、手術台では、『私がしっかり行いますから安心して』と肩に触れてくださいました
このような医師ですから、女性患者など女性特有の悩みなど聞き取っていただくものですから、診察時間が伸びてしまうが難点です
しかし、なんら治療方法のないIBM患者としては、医療関係者が患者に寄り添っていただくことが何よりの薬と言えましょうか
このような病を患っても、このような主治医に担当していただいていることがせめてもの救いかなと、思っています
akio_yamamoto (水曜日, 24 6月 2026 17:18)
IBM man 様
いつも投稿ありがとうございます。
私は、東京科学大学病院（旧名：東京医科歯科大学医学部病院）の脳神経内科に2ヶ月に1回通ってます。そこで担当医と話すことは以下の通りです。
1）毎日つけている血圧測定表を渡す。→→ 担当医のコメントあり。
2）IBM-FRSスコア表を渡す。 →→ 担当医のコメントあり。
3）血液検査の結果の報告を受ける →→ 担当医から、特に栄養状態についてのコメントあり。これは、同じ病院のIBDセンターのクローン病の受診結果も考慮してくれます。
3）リハビリとケアマネージャーとの打合せの様子を話す →→ 担当医のコメントあり
4）患者会の活動について報告する →→ 担当医のコメントあり
5）2026年6月の受診では、指定難病の臨床個人調査票を担当医に頼みました
これで、20分ぐらいかかります。東京科学大学病院の脳神経内科は、受診室が4ブースあり、それぞれam, pmで脳神経内科担当医がいますので結構多数の脳神経内科医がいます。主に認知症、パーキンソン病の患者が多く、残念ながら封入体筋炎を専門とするお医者さんはいませんが、私の話は聞いてくれます。
よろしくお願いします（web管理人）。
akio_yamamoto (水曜日, 24 6月 2026 16:54)
川端 様
いつも投稿ありがとうございます。
松井さんの説明に付け加えますが、各投稿サイトの違いは下記のようです。
<一般投稿> →→ 完全にopenになってます。web管理をしてますが、基本的にはそのまま投稿をupしますので、悪意のある投稿に乗っ取られるということもありえます。
<会員専用ページ> →→ パスワードで守られているので、会員内でしか見られません。そのため、投稿はほぼ実名で行われています。
闘病記についても同じような感じです。投稿を完全openにさらすのが辛い場合は、パスワードのついたサイトをご利用下さい。
よろしくお願いします（web管理人）。
IBM man (水曜日, 24 6月 2026 09:07)
封入体筋炎に関しては、以前横浜の大学病院に約10年通院、担当医は3回変わり、3人めの担当医と初面談の時、自宅近くの共済病院に戻って通院するよう勧められ、脳神経内科に通院しはじめました。
ここでは診察室に入って丸椅子に座った途端、[ああ○○さん、では次また3ヶ月後にね]としか言いません。
皆さんは担当医とどのような診察、または会話をされてますか？
松井五郎 (火曜日, 23 6月 2026 15:09)
＞川端啓一 さま
投稿ありがとうございます。
web担当として役員に就任して去年の8月にこちらのサイトをリニューアルして編集させてもらった松井五郎です。
確かに似たような内容があるので、わたしから説明させていただきます。
【一般投稿】こちらは会員以外のかたも投稿ができますし、誰でも閲覧可能な状態になっている掲示板のような場所です。
【会員専用ページ】ここに投稿するのにはパスワードが必要で会員以外のひとは閲覧できなくなっているので、個人のメールアドレスや、一般投稿では書きにくい薬の服用状況、住んでる地域や通っている大学病院などに関しての投稿が可能になっています。
順番が前後しますが【会員の闘病記録や報告】は、リニューアルする以前にサイト上にあった会員からの闘病記録を集めたページです。PDFでのダウンロードファイルだったのを文字起こししてダウンロードしなくても読めるようにしてみました。リニューアル以降、寄稿していただいた文章もこちらにアップロードしております。
2020年以前の『病状記録』や『HAL治療体験記』は以前のダウンロードだけの状態で編集作業ができておりません。ここに『NHK障害福祉賞』なども収録させてもらっています。
【会員専用「2026私の闘病記】
こちらはページにも明記しているのですが、2023年に会員のかたからの要望で生まれたページになっています。治療方法のない現実の中で、患者と家族などでそれぞれの『知恵・工夫・努力』を持ち寄って協力しての闘病生活をみなさんがどのようにして生活しているのか、を会員みなさんでの共有情報を目指したページです。個人個人、じぶんがどういう病院に通って、どういうリハビリをしているのかを投稿できます。
こちらは会員専用で『パスワード』が必要になっておりますので、会員以外のかたには閲覧できないようになっています。
こちら【会員の闘病記録や報告】と【会員専用「2026私の闘病記】は確かに内容としては差異のないものかもしれません。大きな違いはパスワードで保護されているかどうかと、自由に投稿ができるのかどうかですね。
封入体筋炎という病気は、いつ頃発症しているのかわからない病気です。筋生検にて診断がおりたタイミングで身体がどういう状態なのかも患者一人ひとりで違います。みなさん不安を抱えているのは同じだと思うので、先に病気になった先輩として闘病生活や服薬状況、リハビリ状態などの情報はできるだけたくさん残しておきたいという思いもあります。
「私の闘病記」についても投稿してくださったみなさんの情報をまとめてみたいと思っていますが、なかなか手がつけられていない状態です。
できるだけわかりやすくて見やすいサイトにしていきたいと思っているので、「もっとこうしてほしい」「こういう内容の情報が欲しい」などあれば、また意見をお願いします。
貴重な投稿、ありがとうございました！
川端啓一 (月曜日, 22 6月 2026 19:02)
お世話様です
サイト中の一般投稿、会員専用ページ、会員専用「2026私の闘病記」、会員の闘病記録や報告の内容がどれも同じような感じがしていますが、どういう仕分けになっているのでしょうか？
正直、取り止めがないようで読むのに混乱しています。
akio_yamamoto (金曜日, 19 6月 2026 16:23)
皆 様
いつも投稿ありがとうございます。昨年(2025年)4月～9月にweb上で行いました山下先生（顧問医）のアンケートにつきまして、その結果とりまとめの講演のうち、質疑応答部分は、<顧問医のページ>にupされております。その後、アンケート各問に関する図表を含む結果を<会員専用ページ>に一昨日(2026/6/17)にupしました。
是非、ご覧下さい（web管理人）。
akio_yamamoto (水曜日, 17 6月 2026 11:34)
皆 様
いつも投稿ありがとうございます。
第8回のzoomによる交流会を下記の要領で行いたいと思います。特に新しく会員になられた方は、スマホで参加できますのでよろしくお願いします。
＜会員専用ページ＞投稿#541に送付メールアドレスをupしましたので、参加したい方は、このメールアドレスにメール下さい。そのメールアドレスにzoomの招待メールを返すようにします。また、リマインドメールを2026/7/13（月）にこちらから発信します。
1．開催日時：2026年7月15日（水）15時0分～17時30分ごろまで
主に新会員を中心とした自己紹介と懇談
2．内容 ：zoomによる懇談会
3．参加者 ：ホスト（私）、役員数名
参加希望者5～10名程度（新会員は特に参加お願いします）
4．内容 ：懇談会でスマホだけでも参加可能です。スマホからzoomへの入室方法は、
招待メールでお知らせします。
5．備考
＜会員専用ページ＞投稿#541の送付メールアドレスに参加希望ということでメールして下さい。【zoomの招待メール】【スマホでのzoom入室の仕方】を返信します。
・ニックネームで参加OK
・参加者が少数の場合は、17時30分前に終了することがあります
【zoomに当日入室する方法】
【＜会員専用ページ＞投稿#541の送付メールアドレスにメールする】→→
【山本からzoom招待メールを返信します】→→
【山本の招待メールに従って7/15 15:00にzoomに入室する】
よろしくお願いします（web管理人）。
松井五郎 (日曜日, 14 6月 2026 18:02)
＞マイケル７３歳男 さま
投稿ありがとうございます。
今月末に正式に国立病院にて診察があるとのこと。筋肉の細胞を摂取して調べる【筋生検】をされるのでしょうか。握力が低下したら、とたんにいろんなことに支障が出ますよね。
野球やギター、多趣味なのにできなくなることが増えて憂鬱になりますね。
封入体筋炎に似た病気もたくさんあります。筋生検がこの病気の確定条件でもあるので、封入体筋炎かどうかまだわかりませんが、気を落とされませんように。走れるのはすごいですね。ジムやプールは適度な運動に良さそうです。無理なく継続されますように！
マイケル７３歳男 (金曜日, 12 6月 2026 20:22)
握力低下！野球をするとバットが飛んで行きギターが弾けなくなり病院に行くとMRIで腕とももの筋肉が変質！正式には月末に国立病院筋肉専門医に診て貰いますが間違いないでしょう。きょうも3キロ走りました。ジムモ軽めにやりました。何とか現状維持で居たいです。
松井五郎 (金曜日, 12 6月 2026 17:01)
【事務局便り】にも書きましたが、【会報】のページに今年度の【ポピー便り 14号】のPDFファイルをアップロードしております。
【会員専用ページ】には日本難病・疾病団体協議会の今年度の会報【JPAの仲間 57号】をアップロードしております。こちら、容量の関係で圧縮が強くなっています。見にくいければ連絡ください。ちょっとなんとか考えてみます。
松井五郎 (金曜日, 12 6月 2026 16:58)
＞大川順一郎 さま
再生はないが、進行を緩めたい。
これはおそらくみなさん願っていることですよね。もちろん自分も同じ気持ちです。
少しでも長く筋力を維持したい、関節がかたまることのないように動かしておく、指先を動かす、家にこもりっぱなしにならないように歩行を行う、ある程度の運動量の維持、などなど。
自分は顧問医の山下先生もこれならとおっしゃっていた【アミノ酸系】のサプリメントとして錠剤の【BCAA】を朝一番に少量、運動前にも摂取しています。もちろん運動後にはプロテインを摂取しています。
粉から自分でシェイクして作ったほうが安上がりとは思いますが、面倒臭がりの性格なので、パックのプロテイン飲料を飲んでいます。このほうが継続できるので。
プロテインは摂取している会員のかたも多いのではないでしょうか。
肝臓の病気のかたに処方される【アミノレバン】というアミノ酸系の【肝不全用経口栄養剤】があるのですが、これは【封入体筋炎】の患者にはエビデンスがないため、処方してもらえないのが残念です。
https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00057271
ほかに『こんなのを飲んでます！』というような情報あれば、みなさまからの書き込みお待ちしています！
松井五郎 (金曜日, 12 6月 2026 16:48)
＞ノーリー さま
障害年金一級の認定、おめでとうございます！
まとまった額の収入は本当に安心できる要因ですよね。ホッとしますね。
よかったです！！
◆ ◆ ◆ ◆ ◆
封入体筋炎での障害年金受給は検索してもやっと【二級認定された】というネット記事があるくらいで、実際の認定状況はどうなってるんだろうと思っているかたは多いと思います。
わたしも2020年に筋生検をして4月に【封入体筋炎】と認定されてその年に障害者手帳の取得をし【障害者手帳5級】をもらいました。障害年金の申し込みを始めたのは2022年〜2023年にかけてで年明けに申請申し込みを自己にて行いました。
2023年の3月に【障害年金三級】が認定され、2021年5月分よりさかのぼっての支給となりました。（その後病気が進行したこともあり2025年に見直し（額改定請求）を封書にて申請し無事に通りました）
【障害年金】は、申し込みを【社会保険労務士】に代行してもらうか、自己で行うかからそもそも悩みはありますよね。年金事務所や病院へ書類を受け取りに行ったりしなければならないので、病気が進行していくとむずかしくなりますし。
私はまだ歩行がしっかりできる状態のときに最初の申請を行っています。椅子からのたちあがりもモタモタしてましたけど、かろうじて自力でパイプ椅子から立てた時期でした。
会員の方で【障害年金】を悩まれているかたがいれば、【会員専用ページ】ででも質問いただければ、ノーリーさん同様、わたしもわかる範囲で応えたいと思っております！
大川順一郎 (水曜日, 10 6月 2026 11:17)
松井さま
温かい応援のメッセージをありがとうございました。
健康な時から長年馬術競技に取り組んできたと言いましても、筋力がかなり低下してきた現在はなかなか思うようなパフォーマンスができない中、常に記録の更新を目指して取り組んでいる所です。
現在は、最も障がいの重いクラスでパラ馬術にチャレンジ中です。
この病気は失われた筋肉が再生されることはないとわかっていても、少しでも進行を緩めることはできないだろうかと思い主治医の先生に相談したところ、3年前から体に必要なアミノ酸を補う「リーバクト配合経口ゼリー」を処方していただき服用しています。
受診の際にアルブミンの数値が基準値に近くなってきたときは、主治医の先生と効果が出ているようですかねと一緒に喜んでいます。
妻は、日ごろからたんぱく質を多くとる食事をと考えてくれていますし、少しでも進行を緩める方法はないだろうかと模索しているところです。
この投稿を読んでくださった方で、工夫なさっている方法などを教えていただけましたら幸いです。
ノーリー (月曜日, 08 6月 2026)
2月に申請した障害年金の額改定請求の結果が、やっと本日送られてきました。無事２級→１級に認定され安堵しています。
２０２２年秋に３級、２０２４年秋に額改定請求で２級となり再度の額改定請求のタイミングを考えておりました。この病気の進行に対する評価（障害手帳、障害年金とも）が難しいので、ダメもとで申請出しましたが結果的にはよかったです。
もし申請や額改定請求のことで不明点などありましたら、このページ又は会員専用ページでお尋ねください。
松井五郎 (月曜日, 08 6月 2026 16:17)
＞患者です さま
リガクラボさんでは第一回にも封入体筋炎の投稿されておりますよね。
【第1回】私と理学療法～封入体筋炎を発症、筋肉の萎縮に負けず運動に励む日々～
https://rigakulab.jp/2024/04/24/id000235/
大腿部や上腕、手指などのメインの筋力低下自体も、患者それぞれによっての差異が大きいことが【 zoom 交流会】で知ることができました。じぶんはまだ嚥下状態に問題がないのですが、飲み込みで苦労されてる方も多くいらっしゃいました。
心肺、心筋も可能性がありますし、顔面の筋肉にも症状が出ていらっしゃる方もいます。
自分の症状が、特別ひどい、と落ち込む場合もありますが、ここでの情報共有や克服経験なども得られるので、情報収集はほんとうに大事だと思っています。
リガクラボの記事の紹介、ありがとうございます！
「患者です」さんも闘病生活たいへんだと思いますが、一緒に乗り越えていけるといいですね！
患者です (金曜日, 05 6月 2026 09:02)
【番外編】私と理学療法～発症から5年。封入体筋炎の今とこれから～
https://rigakulab.jp/2026/05/20/id000337/
このページに体験談が掲載されていました。
この方は複数患者をかかえられている病院にかかり
「手足の筋力低下、嚥下障害以外にも注意すべき観点がある」「呼吸（肺活量）・心筋の機能低下する場合がある」ことを知ることができました。
との事でした。手足筋力ばかりにわたしは気がいってしまいますが
色々な症状があるのですね
松井五郎 (金曜日, 29 5月 2026 16:49)
＞大川順一郎さま
ひさしぶりの投稿ありがとうございます。
たしか、自分が始めて自分以外の封入体筋炎の患者の方の動作を客観的に見たのが、大川さんの乗馬の動画でした。この病気は突然やったことのない動きをするのはむずかしいですけど、健康な時からずっと続けている行動は継続できる率がたかいですよね。それでもまだ乗馬、パラ馬術ができているのはすごいと思いますし、はげみになります。
7月の選考会、遠くから応援しております。
じぶんも電動ベッド（昇降ベッド）、リフトトイレを導入し利用しています。これにより毎日の小さな不安やストレスの積み重ねから解放されました。便利なものはどんどん使っていくべきですよね。
以前に大川さんからの投稿をいただいていたものは【会員の闘病記録や報告】にまとめてアップしてあります。見られてない方はよかったら、一度ごらんになってください。
ＩＢM Man (土曜日, 23 5月 2026 09:38)
松井五郎 様
色々有難うございます。
一度市役所に行って聞いてみます。
大川順一郎 (金曜日, 22 5月 2026 18:13)
久しぶりの投稿となります、鳥取の大川です。
２０１７年の夏に封入体筋炎の診断を受けた時、学生時代から続けてきた馬術競技に別れを告げることができず、周囲に背中を押されて思い切ってパラ馬術競技に挑戦することにしました。
パラ馬術競技への挑戦を始めて苦節９年、山あり谷ありの競技生活でしたが、今年の８月にドイツのアーヘンという都市で開催される世界馬術選手権の出場要件をクリアすることができました。パラ馬術競技への挑戦を決意した時から、いつか日の丸を背負って世界の舞台で闘う日が訪れることを夢見て取り組んできました。
現在は、７月の代表発表を静かに待ち続ける日々です。
わたしの場合は、診断を受けてから(診断が下りる５、６年前から症状の兆候は見られましたが)全身の筋肉がすっかり減少しました。
特に、立ち座りで非常に苦労することが多くなり、いろいろと調べ検討した結果、妻の援助もありスリーモーター式電動ベッド、電動で昇降する座椅子、電動で便座が昇降するトイレなどを購入しました。これらを購入して以来、自力で立ち座りすることができるようになりストレスも少なくなりました。
これからも不自由さは出てくると思いますが、なるべく動くことが大切だと思っていますので、自分にできそうなことはがんばって向き合っていこうと思います。
松井五郎 (月曜日, 18 5月 2026 19:01)
#296に追記です。
自分が老齢年金を受給する年齢になっていないので、見落としておりました。すいません。
＞I BM Manさま
年金はひとつだけしか受給できないということでした。
一般の【老齢年金】を受給されておりますか？
64歳までに【初診日】があれば申請はできるみたいですが、IBM Manさんの場合は83歳の10年前、73歳頃の発症では対象外かもしれません。もし受給できる権利が生じた場合は、【障害年金】と【老齢年金】のどちらかひとつを選択するような流れみたいです。
くわしくはお住まいの市区町村への役場でご確認ください。
松井五郎 (月曜日, 18 5月 2026 11:19)
＞I BM manさま
自分は障害年金を受給しております。
2019年10月地元の病院へ筋力低下の違和感により最初の受診
2020年3月に大学病院で筋生検をして4月に診断
2023年1月に障害年金の申し込み
2023年3月に障害年金三級の認定
2021年5月分よりさかのぼっての支給開始
封入体筋炎で障害年金を受給されてる方の話は何人も聞いているので、じゅうぶん対象です。
障害年金の申し込みには【初診日】が重要で病院などで証明書の発行が必要になってくるので、その日をはっきり特定するのが大変かもしれません。
動けるのなら自分で役所や病院、年金事務所へ行けますが、出向きにくいなら【社労士】などに依頼する形になるかと思います。じぶんはまだ動けていた時に申請しており、じぶんで申し込みました。
以下は、初診日に関する案内ページです。（厚生労働省・日本年金機構）
https://www.nenkin.go.jp/service/pamphlet/kyufu.files/0326.pdf
ＩＢM Man (月曜日, 18 5月 2026 05:19)
封入体筋炎患者は障害年金の対象になりますか?
私は現在83歳、発症に気づいたのは約10年前で、勤務先での歩行時の転倒、大腿骨頸部骨折、入院が始まりでした。
akio_yamamoto (日曜日, 17 5月 2026 18:48)
皆 様
いつも投稿ありがとうございます。
2026/05/17（日）は、難病の日で、JPA（日本難病・疾病団体協議会）による下記の講演がありました。
11:00 特別講演 「難病とiPS細胞」
京都大学iPS細胞研究所 国際広報室 和田濵 裕之 氏
この講演の中で、難病研究用に、難病患者から細胞を採取し、iPS細胞を作って保存しているようです。それを理化学研の下記のアドレスで調べてみると、封入体筋炎のiPS細胞株は保存されておりました。
https://cell.brc.riken.jp/ja/hps/hps_diseaselist_index
理化学研究所 細胞材料開発室 -CELL BANK-細胞材料開発室 -CELL BANK-
疾患特異的iPS細胞のバンク事業
よろしくお願いします（web管理人）。
松井五郎 (金曜日, 15 5月 2026 11:03)
水曜日に開催されたzoom交流会にて【障がい者総合支援法】の利用が話題に上がっていました。
現在65歳以上の患者のかたは介護サービスを利用されていると思います。
枠いっぱいの利用済みの方でも、【障がい者総合支援法】のサービスを併用して利用できることがあるようですので、サービスが不足されている方は検討されてみてはいかがでしょう。
40〜64歳の介護認定の受けられない方も【障がい者総合支援法】にて、障害者区分認定を受ければ介護サービスに似たようなサービスを受けることができるかもしれません。区分によって受けられるサービスは変わってきてしまいますが。
一般的に障害者区分認定を受けるのは『すぐにサービスが必要としている者』とされていますが、この病気の患者としては一度の転倒などで明日からの急な必要性が出てくるため、じぶんは前もって申請しており昨年【障害者区分 3 】を認定してもらっております。通常申込みしてから認定されるまで2〜3ヵ月かかるので、早めの申込みの検討をされてはどうかと思います。
当サイトの【福祉サービス】のページの下段にも情報を掲載しております。
https://asano-poppy05.jimdofree.com/%E7%A6%8F%E7%A5%89%E3%82%B5%E3%83%BC%E3%83%93%E3%82%B9/
akio_yamamoto (火曜日, 05 5月 2026 14:06)
皆 様
いつも投稿ありがとうございます。
再掲ですが、このページの投稿#286にあるとおり、第7回のzoomによる交流会を2026年5月13日（水）15:00から行いたいと思います。特に新しく会員になられた方は、スマホで参加できますのでよろしくお願いします。まだ、参加者が3名と少ないので、新しく会員になられた方は、是非参加お願いします。
＜会員専用ページ＞投稿#536に送付メールアドレスをupしましたので、参加したい方は、このメールアドレスにメール下さい。そのメールアドレスにzoomの招待メールを返すようにします。
よろしくお願いします（web管理人）。
ＩＢM Man (土曜日, 02 5月 2026 15:05)
地域包括支援センターの担当者から箱根病院からの連絡がありました。
1週間のリハビリ入院が可能とのことでした。
しかし封入体筋炎に侵された脚が1週間のリハビリで改善するとは思われず、最低2週間は入院したいとの回答をしたところ、その後連絡がありません。
akio_yamamoto (火曜日, 28 4月 2026 19:09)
皆 様
投稿#289の難病の日のポスターをupしておきます。
よろしくお願いします（web管理人）。
https://nanbyo.jp/anniversary/event/2026/2026nanbyodayevent.pdf
akio_yamamoto (火曜日, 28 4月 2026 17:45)
皆 様
いつも投稿ありがとうございます。
JPA（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）から下記の案内が来ましたので、upします。zoomで参加できるので「難病とiPS細胞」の講演を聴きたい方は、早めに下記のアドレス(web)に申し込み下さい。パーキンソン病の方が多数申し込むと思いますので、早めがよいと思います。よろしくお願いします（web管理人）。
https://nanbyoday2026.peatix.com/
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ＪＰＡ加盟・準加盟団体 各位
いつもJPAの活動にご理解とご協力いただき、誠にありがとうございます。
さて、今年の難病の日記念イベントを5月17日（日）東京・損保会館で開催します。
今年の難病の日のイベントは、いまパーキンソン病や心臓病など、
難病の新しい治療方法として注目されている「iPS細胞」について、
京都大学iPS細胞研究所国際広報室の和田濵裕之先生をお招きし、
「難病とiPS細胞」と題してご講演いただきます。
iPS細胞の知識がない方にもわかりやすい内容でお話いただきますので、
多くの参加者の皆様と理解を深める機会にできればと思います。
つきましては、下記及び添付のチラシにて詳細をご確認いただき、
加盟団体や所属会員の皆様方等への拡散にご協力をお願いします。
皆様の奮ってのご参加、お待ちしております。
◆難病の日記念イベント２０２６
○日 時：2026年5月17日（日）10：30～12：00（予定）（開場10：00）
○会 場：損保会館 大会議室（2階）
※Web（オンライン配信）からもご視聴いただけます。
○参加費：無料
○プログラム：
10：30 開会・主催者挨拶
10：35 「5月23日は難病の日」啓発ポスターコンクール表彰式
11：00 特別講演 「難病とiPS細胞」
講師：京都大学iPS細胞研究所 国際広報室 和田濵 裕之 氏
質疑応答
12：00 終了予定
○参加方法：
下記のURLより事前にお申込みください。（締切：5月15日（金））
https://nanbyoday2026.peatix.com/
どうぞよろしくお願いいたします。
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
代表理事 大黒 宏司
*****************【ＪＰＡ】*****************
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2-712
TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084
MAIL [email protected]
HP https://nanbyo.jp/
********************************************
ＩＢM Man (月曜日, 20 4月 2026 15:36)
その後地域包括支援センターから電話があり、近日中に地域包括と入院リハビリの申し込みについて打ち合わせをすることになりました。
ＩＢM Man (月曜日, 20 4月 2026)
17日(金)に国立の難病専門の箱根病院(小田原)に行って来ました。
現在の掛かり付けの共済病院脳神経内科からの紹介状(元の横浜の大学病院からの情報も含む)は事前に郵送しておきました。
脳神経内科医との面談があるのかと期待していたのですが、実際はリハビリスタッフによる小一時間の面談と各種体の動きの確認だけでした。
多分治療法は無いため、リハビリによる筋力維持の可能性を診たのではないかと思います。
その後この病院を紹介してくれた地域包括支援センター宛に何らかの回答があるのだと思います。
回答の進展がありましたら、再度報告します。
akio_yamamoto (木曜日, 16 4月 2026 17:58)
皆 様
いつも投稿ありがとうございます。
第7回のzoomによる交流会を下記の要領で行いたいと思います。特に新しく会員になられた方は、スマホで参加できますのでよろしくお願いします。
＜会員専用ページ＞投稿#536に送付メールアドレスをupしましたので、参加したい方は、このメールアドレスにメール下さい。そのメールアドレスにzoomの招待メールを返すようにします。また、リマインドメールを2026/5/11（月）にこちらから発信します。
1．開催日時：2026年5月13日（水）15時0分～17時ごろまで
主に新会員を中心とした自己紹介と懇談
2．内容 ：zoomによる懇談会
3．参加者 ：ホスト（私）、役員数名
参加希望者5～10名程度（新会員は特に参加お願いします）
4．内容 ：懇談会でスマホだけでも参加可能です。スマホからzoomへの入室方法は、
招待メールでお知らせします。
5．備考
＜会員専用ページ＞投稿#536の送付メールアドレスに参加希望ということでメールして下さい。【zoomの招待メール】【スマホでのzoom入室の仕方】を返信します。
・ニックネームで参加OK
・参加者が少数の場合は、17時前に終了することがあります
よろしくお願いします（web管理人）。
akio_yamamoto (火曜日, 07 4月 2026 12:59)
皆様、いつも投稿ありがとうございます。
4月から新年度になりましたが、「会員専用ページ」#532に封入体筋炎患者会の
役員募集のお知らせをupしましたので、是非、ご覧下さい。
よろしくお願いします（web管理人）。
上田俊明 (日曜日, 05 4月 2026 23:02)
下里かほるふ 様
私も確定診断があったのは3年前のことです
主治医からは、世界的にも原因の解明や治療法が確立されていないと告知された時のショックは、いまだに鮮明に記憶しています
私は、定年退職した翌年のことでした
しかし、罹ってしまったものは、変えることができない、共存していくしかないと思う様になりました
そこで、患者の会を探して、ポピーの会に巡り会い、すぐに入会しました
同じ悩みを持ち、暮らし方、工夫の仕方などを、交流会で学ぶことができました
Yamamotoさんが仰る通り、是非zoomでの交流会に参加されることをお勧めします
akio_yamamoto (日曜日, 05 4月 2026 11:00)
下里かほるふ 様
投稿ありがとうございます。
患者会では、zoomによる交流会を2ヶ月に一度開いています。スマホがあればzoom交流会に簡単に参加できます。いろいろな病状の会員の方が参加していますので、参加なさってはどうでしょうか。次回は5月に開催予定で、この投稿欄に案内がでます。
よろしくお願いします（web管理人）。
下里かほるふ (土曜日, 04 4月 2026 23:25)
封入体筋炎と診断されて3年
ゆっくりですが、確実に進行してます．毎日不安で夜も眠れず睡眠薬に頼る生活を続けながらも、勤め先の理解もあり介護の仕事を時間と日数減らし続けております
きついし辛いし身体は悲鳴をあげてます、それでも働かなくてはとても年金だけでは生きていけないのが現実だから、色々考えると頭がおかしくなりそう
同じ病気で苦しんでいる人達と繋がりが持ちたくて投稿しました、
ＩＢM Man (金曜日, 13 3月 2026 12:53)
私は以前横浜の大学病院の脳神経内科に通院していたのですが、3人めの担当医から自宅近くの共済病院の脳神経内科に通院するよう勧められ、転院しました。
新しく数回通院した後、近くのリハビリ専門病院での入院リハビリを申し込んだところ、共済からの紹介状に加えてＡDL表も持参するよう言われました。
そう言えばＡDLのための検査をした記憶がないな、と思いながら共済病院にＡDL表をお願いしたところ、ＡDL表は作ってないと答えでした。
封入体筋炎を担当する部門でＡDL表を作ってないことがあるのだと、大変驚きました。