会報の発行


 ポピーの会では毎年会員の皆さんの声と一年の活動を「ポピー便り」として発行してご家庭へ発送しております。
 こちらでPDFファイルとしてダウンロードができますので、
是非ご覧になり闘病生活の参考にしてもらえればうれしいです。

 

 最下部にある【第一回交流会(2018年開催)】の議事録もご覧ください。



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会報 第14号 2026年04月3日
会長挨拶/「希少難治性筋疾患に関する調査研究班」班会議報告」(山下顧問医の寄稿)/新役員の紹介(M.G.)/会員からのお便り「私の闘病記」(S.K.さん、T.K.さん)/役立つ対処法(「身体障がい者手帳」の交付手続き・「特定医療費(指定難病)受給者証」の交付手続き・老人ホームの生活・「介護保険被保険者証」の交付手続きなど/その他、活動報告や新規会員からの声/会員数95名
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ポピー便り14号 2026年.pdf
PDFファイル 5.1 MB

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会報 第13号 2025年03月21日
・新会長の挨拶(Y.A.)、新年度の抱負/新役員の紹介(Y.K.、M.Y.)/事務局便り/顧問医より・封入体筋炎の最近の研究成果と受療状況に関するアンケート調査/役立つ対処法「病状が悪化してからの居宅での対応方法」(T.H.さん)、「電動車椅子の利用について(Y.A.)/事務局からのお知らせ(窓口の変更・山谷さん)/会員数88名
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ポピー便り13号2025_up版.pdf
PDFファイル 5.7 MB

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会報 第12号 2024年03月19日
・会長挨拶/顧問医の寄稿文「封入体筋炎の治療に関する最新情報と医療側から望むこと」/情報担当役員の一言「私の web 観覧術」(T.R.さん)/大川さんの挑戦【パリ・パラリンピックへの道】/「2023年私の闘病記」を読み解くレシピ・私見(Y.A.さん)/事務局の新体制について/活動報告・編集後記(副会長T.H.)/会員数72名
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ポピー便り12号_2024.pdf
PDFファイル 1.5 MB

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会報 第11号 2023年03月16日
・会長挨拶/会則変更について/新役員あいさつ(T.R.)/大川さんの挑戦/患者会のホームページについて(会計Y.A.)/私の闘病記の提案(T.K.さん)/活動報告・編集後記(副会長T.H.)/会員数80名
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ポピー便り11号.pdf
PDFファイル 1.6 MB

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会報 第10号 2022年03月9日
・会長挨拶・副会長挨拶/Keeogo(キオーゴ)の紹介(ロボットスーツ)/会員からの手紙と折り紙(M.M.さん)/新役員あいさつ(Y.A.)/新入会員へのメッセージ(患者力UPを目指して)/皆様からのおたより(M.A.さん、I.Y.さん、H.K.さん、I.さん、N.さん、H.T.sann))/活動報告/会員数68名
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ポピー便り10号.pdf
PDFファイル 1.0 MB

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会報 第09号 2021年03月11日
・会長挨拶/新薬候補「MA-5」研究阿部教授からの返信/会報への寄稿「ロフストランド杖」(I.さん」)/「アリモクロモル等の治験を日本で実現させよう」(Y.A.さん)/大川さん「とびうめ来訪」(S.A.さん)/皆様からのおたより(H.さん、O.さん、O.J.さん)/M.Mさんからの手紙と折り紙/活動報告・編集後記(副会長T.H.)/会員数62名
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ポピー便り9号.pdf
PDFファイル 1.2 MB

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会報 第08号 2020年03月31日
・会長挨拶/医者が封入体筋炎になってしまいました(T.K.さん寄稿)/「EMS治療について(個人の体験談)」(H.K.さん)/M.Mさんからの手紙と折り紙/新会員大川さんのチャレンジ/皆様からのおたより(O.さん、K.さん、K.さん、H.さん、G.さん、S.さん)/活動報告/会員数63名
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ポピー便り2020第8号.pdf
PDFファイル 885.3 KB

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会報 第07号 2019年03月31日
・会長挨拶/第一回交流会開催/参加者の声/みなさんはどうしています?/皆様からのおたより(会員投稿より抜粋)/活動報告/会員数58名
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ポピー便り7号.pdf
PDFファイル 1.1 MB

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会報 第06号 2018年03月31日
・新会長挨拶(A.Y.)/新副会長挨拶(T.H.)/活動報告/会員からの投稿【往復はがきで募集】(H.さん、F.M.さん、T.H.さん、A.Y.さん、他10名)/HAL体験記(T.H.さん、T.K.さん)/編集後記
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ポピー便り6号.pdf
PDFファイル 1.1 MB

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会報 第05号 2017年03月23日
・HAL医療用下肢タイプの適正使用と普及に関する会議に参加して(新潟大学田中先生)/思いを共有(副会長A.Y.)/闘病記(T.H.さん、N.K.さん、T.H.さん)/HAL医療用下肢タイプの適正使用と普及に関する会議に参加して(副会長A.Y.)/「患者会として」今後どうするか?/横浜訪問記/活動報告/ホームページの立ち上げ
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ポピー便り 第5号docx.pdf
PDFファイル 760.3 KB

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会報 第04号 2016年01月1日
・新副会長挨拶(A.Y.)/治験とは/ACSIVE(アクシブ)について(無動力の歩行支援機)/ポピーの会のあゆみ/前副会長(N.A.さん)の追悼/事務局より/会員数43名
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ポピー便り 4号.pdf
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会報 第03号 2015年02月13日
・寄稿(金沢医科大学神経内科田中先生)/ポピーの会活動報告/平成27年1月の制度改正・難病認定の朗報(K.N.さん)/新たな治療薬に期待〜治験にがんばって参加しています(Kさん)/「闘病記・生活上の工夫(Iさん、Aさん)/看護学生の研究報告「封入体筋炎の配偶者の思いと生活の変化」(K.N.さん)/あとがき(会長Y.T.さん)/事務局より/会員数42名
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新)ポピー便り3号.pdf
PDFファイル 753.7 KB

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会報 第02号 2014年02月21日
・寄稿(金沢医科大学神経内科田中先生)/北陸中日新聞へポピーの会が掲載される/進行性骨化性線維異形成症(FOP)患者との対面/ロボット・リハビリに関する新たな研究について〜独立行政法人国立病院機構医王病院神経内科石田先生/闘病記「封入体筋炎と私」(Yさん)、「闘病経過」(Mさん)/フランスからもお手紙が届きました(Sさん)/石川県立看護大学 在宅看護學生との交流〜卒業論文からの要旨(Y.M.さん、T.Y.さん)/活動報告・あとがき(副会長N.A.)
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ポピー便り2号2014.pdf
PDFファイル 1.3 MB

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会報 第01号 2012年12月1日
・寄稿(金沢医科大学神経内科田中先生)/闘病記「封入体筋炎と共存して」(会長Y.T.)、「私の闘病経過(N.A.さん)、「僕の封入体筋炎体験記(S.R.さん)/地域包括センターについて/封入体筋炎とは?(金沢医科大学田中先生)/北陸中日新聞へポピーの会が掲載されました/ポピーのたね/あとがき
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新)ポピー便り1号.pdf
PDFファイル 2.1 MB

2018年9月に行われた第一回交流会


 横浜で開催された交流会の議事録です。


【当時の募集要項】

 

 9月12日現在12名の参加希望者が募っており、お会いできることを楽しみにしておりますが、当日キャンセル、予定外参加、何れも問題ありません。体調管理第一にお願い致します。尚、無料送迎バス(リフト付き)利用予定の場合、新幹線新横浜駅北口「横浜ラポール送迎バス乗り場(00分、30分/毎時、所要時間5分)」から乗車願います。

 

 それでは9月20日13時横浜ラポール、小会議場でお待ちしています。


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第一回交流会議事録
2018年9月20日 初めての会員交流会が開催されました。全国から15名(家族含め)の会員の皆さんが、同じ病を持つ仲間として語り合いました。是非一読下さい。
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第一回交流会報告PDF版.pdf
PDFファイル 321.9 KB

第一回交流会を終えて

 初めての交流会を無事終え、ほっとしています。15名(患者会員10名)の参加で、予定の4時間では足りず、延長しても皆さんは未だ語り足りない様子でした。

 

 病状を押して参加して頂き有難うございました。

 

 自分の身に起きた、人生を変えるようなこの厄介な病への思いを、沢山抱えているのが、ひしひしと伝わって来ました。

 

 

 さて、今回の交流会開催を通じてのポピーの会運営に向けての課題も感じました。会員のより能動的な参加を促す活動の必要性です。会員60名への出欠確認葉書の返信率は、32名(約52%)、ホームページ利用者は19名(約32パーセント)、ホームページ投稿者は約11名(18%)です。交流会では他の会員の病状等をもっと知りたいとの声が多く聞かれましたが、自らも更に情報の共有に参加していく事が必要と思われます。勿論、病状的、環境的に困難な方が居られることは理解した上ですが、事務局としてより多くの皆さんの積極的参加を促す活動が更に求められるとも感じました。

 

 今後の交流会ですが、会員の移動への負担、出欠意向の確認作業等の事務局負担を考慮すると残念ながら、未定とさせて頂きます。首都圏以外での開催を望む声も有りましたが、それには、その地域の会員自身の主体的活動が不可欠です。今後の活動の中心は会報発行とホームページ運用にならざるを得ない状況をご理解ください。力を合わせ共に病に立ち向かう為にも、多くの皆さんの活動への参画を切望します。

 

 

ポピーの会会長  浅野 睦浩