封入体筋炎という病気を知っていますか?
主に50歳代以降の方、特に男性に多くみられる筋肉の炎症を起こす病気です。筋肉内に封入体という組織が表れ、症状として骨格筋の筋力低下や疲れやすかったり、歩行困難等になったりします。原因、治療法が確立されておらず、特定疾患(いわゆる難病)に指定されている病気です。症状が進行性で有ることも患者の将来不安を助長しています。
日本に1000~1500人の患者しかいない難病ですが、2000年以降急増していることも報告されており、又その希少性が診断、治療法の確立、新薬の開発等の大きな障害にもなっています。
ポピーの会の由来
H22年、ポピーの会、山田前会長が、患者同士が病に負けないように、力を合わせ、治療法の確立を目指して、この会を立ち上げたとき、「希望をかなえる」というポピーの花言葉にちなみ名付けたものです。
会員の皆さん・事務局からの最新情報
2024/04/05 17:45 最新の会報「ポピー便り第12号」を<会報>のページにupしました。よろしくご覧下さい(web管理人)。
2024/02/19 19:45【事務局からの令和6年能登半島地震に関するお礼】
令和6年1月1日 震度7の能登半島地震が発生しました。事務局のある金沢市でも震度5強の揺れを観測しました。現在も能登からの避難者が多数おり、その相談対応等で日々対応に追われていますが、金沢市は直接的な被害が少ない状況です。複数の会員様より、事務局へ心配の声が寄せられています。この場を借りて、お礼申し上げます。
2024/03/11 12:30・・【重要】【令和5年度封入体筋炎班会議に関する報告】
顧問医の国際医療福祉大学 成田病院 脳神経内科 山下先生から、厚生労働省の「希少難治性筋疾患に関する調査研究班班会議および封入体筋炎(IBM)分科会」が令和6年2月2日に開かれ、その会議要約が届きましたので以下にupします。非常に興味深い内容で、IBMの治験に備えたレジストリ(データベース等)を整備していくとなっています。
2023/10/16 14:00・・・【重要】【山下先生講演の抜粋資料pdf】
2023年5月末に顧問医になられた国際医療福祉大学 成田病院 脳神経内科
山下 賢先生の下記の講演は非常に有意義なものでした。反響の投稿を<一般投稿>のページに掲載しておりますのでご覧下さい。
名称:第4回シロリムス新作用研究会
日時:2023年10月14日(土) 研究会は13:00~17:00、
山下先生の講演は15:20~16:30のセッション
【山下先生からご厚意で、早速この講演会の抜粋資料pdfが送られてまいりましたので、下記にupします!!!】
2024/04/25 17:07・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#414)がありました。
<転院予定のリハビリ専門病紹介紹介です。>
2024/04/24 05:02・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#413)がありました。
<入院中のリハビリの状況です。>
2024/04/23 15:30・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#412)がありました。
<入院の状況です。>
2024/04/22 06:55・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#411)がありました。
<剥離骨折のコメントです。>
2024/04/20 15:47・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#410)がありました。
<入院およびリハビリの状況です。>
2024/04/19 19:15・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#409)がありました。
<リハビリ病院への転院に関するコメントです。>
2024/04/19 08:30・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#408)がありました。
<投稿#406に対する返信です。>
2024/04/19 07:36・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#407)がありました。
<過去1回だけ開かれた顔を合わせての会合に関するコメントです。>
2024/04/18 20:04・・・虹色の鳥さんから一般投稿ページに投稿(#406)がありました。
<#396, #405の投稿に対するコメントです。>
2024/04/18 17:22・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#405)がありました。
<入院およびリハビリの状況です。>
2024/04/15 20:48~2024/04/18 05:45・・・IBM manさんから一般投稿ページに
投稿(#401~#404)がありました。<入院およびリハビリの状況です。>
2024/04/13 23:38・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#400)がありました。
<投稿#399に対する返信です。>
2024/04/13 18:52・・・ハッシ-さんから一般投稿ページに投稿(#399)がありました。
<投稿#397に対する返信です。>
2024/04/13 16:09・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#398)がありました。
<投稿#396, #397に対する返信です。>
2024/04/13 14:37・・・仙台二郎さんから一般投稿ページに投稿(#397)がありました。
<投稿#396に対する返信で、同様なことが別の病院でも行われているようです。>
2024/04/13 10:24・・・ハッシ-さんから一般投稿ページに投稿(#396)がありました。
<奈良県立医大が代表者で行われている「封入体筋炎と腸内細菌・腸管
免疫の研究」に関する情報です。>
2024/04/13 06:21・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#395)がありました。
<入院中のリハビリの様子および骨折箇所の再説明です。>
2024/04/10 18:23・・・松井五郎@54歳さんから一般投稿ページに投稿(#394)がありました。
<投稿#393に対する返信です。>
2024/04/10 10:49・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#393)がありました。
<骨折の状況です。>
2024/04/09 18:54・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#392)がありました。
<投稿#391に対する返信です。>
2024/04/09 12:44・・・ハッシ-さんから一般投稿ページに投稿(#391)がありました。
<投稿#390などのエスカレーターでの転倒に関するお見舞いです。>
2024/04/08 20:18・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#390)がありました。
<入院および病状のコメントです。>
2024/04/08 05:31・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#389)がありました。
<投稿#388対するコメントです。>
2024/04/08 01:45・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#388)がありました。
<投稿#380に対するコメントです。>
2024/04/07 10:44・・・北の旅人さんから一般投稿ページに投稿(#386)がありました。
<投稿#385に対するコメントです。>
2024/04/06 15:55・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#385)がありました。
<緊急入院した病院でのリハビリ状況です。>
2024/04/06 01:21・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#384)がありました。
<投稿#380の転倒状況についての追加コメントです。>
2024/04/06 00:25・・・松井五郎@53歳さんから一般投稿ページに投稿(#383)がありました。
<ポピー便り第12号が届いたとのことです。>
2024/04/06 00:23・・・松井五郎@53歳さんから一般投稿ページに投稿(#382)がありました。
<投稿#380への返信です>
2024/04/05 08:35・・・akio_yamamotoから一般投稿ページに投稿(#381)がありました。
<投稿#380への返信です>
2024/04/04 21:11・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#380)がありました。
<下りエスカレータ-に乗る際、転倒したとのことで詳細は投稿をお読み下さい。>
2024/04/01 12:17・・・KONPAS55さんから一般投稿ページに投稿(#379)がありました。
<投稿#377への返信で、床に落ちたものを拾う用具についてです。>
2024/04/01 12:00・・・KONPAS55さんから一般投稿ページに投稿(#378)がありました。
<投稿ありがとうございます。最近の病状のコメントです。>
2024/03/26 15:36・・・愛知のヤンキッキさんから一般投稿ページに投稿(#377)がありました。
<最近の病状のコメントです。>
2024/03/16 14:01・・・ひまわりさんから会員専用「2024私の闘病記」に投稿(#11)がありました。
<最近の闘病の詳細な記述です。非常に参考になります。また、年間全4回投稿
していただけるとのことで、ありがとうございます。皆さんご覧下さい。>
2024/03/16 09:08・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#376)がありました。
<シロリムスの臨床試験を行っているカンザス大学メディカルセンターの新しい情報です。>
2024/03/06 03:21・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#375)がありました。
<投稿#372大川さんの投稿の返信です。>
2024/03/03 04:00・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#374)がありました。
<投稿#373に関する補足コメントです。>
2024/03/03 03:53・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#373)がありました。
<腕の筋トレに関するコメントです。>
2024/02/26 13:18・・・大川さんから一般投稿ページに投稿(#372)がありました。
<投稿#369に関する大川順一郎さんの返信です。>
2024/02/25 23:44・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#371)がありました。
<投稿#370の補足コメントです。>
2024/02/25 17:47・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#370)がありました。
<転倒に関するコメントです。>
2024/02/22 02:01・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#369)がありました。
<投稿#367大川さんの投稿の返信です。>
2024/02/17 05:53・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#368)がありました。
<顧問の山下先生の資料(上記掲載20231014*.pdf)について
筋肉の代償作用に関するコメントです。>
2024/02/16 16:28・・・大川さんから一般投稿ページに投稿(#367)がありました。
<投稿#365に関する大川順一郎さんの返信です。>
2024/02/14 23:21・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#366)がありました。
<投稿#365に関するコメントです。>
2024/02/11 09:45・・・KONPAS55さんから一般投稿ページに投稿(#365)がありました。
<大川順一郎さん(馬術競技でパリ・パラリンピックを目指している方)に関する情報です。>
2024/02/07 16:20・・・毎日憂鬱さんから会員専用ページに投稿(#411)がありました。
<会員専用ページ投稿#410に関する質問です。>
2024/01/24 21:02・・・とりさんから一般投稿ページに投稿(#364)がありました。
<投稿#363に関する返信です。>
2024/01/24 16:25・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#363)がありました。
<指定難病の受給証の自己負担額の上限額に関する件です。>
2024/01/23 22:11・・・とりさんから一般投稿ページに投稿(#362)がありました。
<投稿#360に関するコメントで指定難病の受給証の限度額に関する件です。>
2024/01/23 17:11・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#360)がありました。
<投稿#359に関するコメントで指定難病の受給証の限度額に関する件です。>
2024/01/23 11:45・・・akio_yamamotoから一般投稿ページに投稿(#359)がありました。
<投稿#356に関するコメントです。>
2024/01/23 01:33・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#358)がありました。
<投稿#357に関するコメントです。>
2024/01/22 12:45、12:51・・・とりさんから一般投稿ページに投稿(#356,#357)がありました。 <投稿#354, #355に関する返信です。>
2024/01/21 13:30・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#355)がありました。
<投稿#353の返信に関するコメントです。>
2024/01/20 13:24・・・akio_yamamotoから一般投稿ページに投稿(#354)がありました。
<#352の投稿に関しまして、東京都特定医療費(指定難病)受給証の説明です。>
2024/01/19 23:25、23:35・・・とりさんから一般投稿ページに投稿(#352,#353)がありました。 <難病手当に関するコメントおよび筋肉トレーニング・電気治療に
関する追加説明です。>
2024/01/19 14:06・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#351)がありました。
<投稿#349の筋肉トレーニング、電気治療に関する質問です。>
2024/01/18 11:56・・・とりさんから一般投稿ページに投稿(#349)がありました。
<初めてのご投稿で病状などに関するものです。>
2024/01/05 11:14・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#348)がありました。
<令和6年能登半島地震に対するコメントです。>
2024/01/04 22:37・・・愛知のヤンキッキさんから一般投稿ページに投稿(#347)がありました。
<令和6年能登半島地震に対するお見舞いコメントです。>
2024/01/03 00:53・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#346)がありました。
<令和6年能登半島地震に対するお見舞いコメントです。>
2024/01/01 23:41・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#345)がありました。
<新年のご挨拶です。>
2023/12/31 10:13・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#344)がありました。
<投稿#343に対するコメントです。>
2023/12/30 15:14・・・仙台二郎さんから一般投稿ページに投稿(#343)がありました。
<病状や電動車いすwhillの件です。なかなか良さそうな電動車いすですね。>
2023/12/26 11:04・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#342)がありました。
<投稿#341に対する返信です。>
2023/12/26 08:32・・・ポチさんから一般投稿ページに投稿(#341)がありました。
<筋肉の代償作用に関するご意見です。>
2023/12/24 21:54・・・ハッシーさんから一般投稿ページに投稿(#340)がありました。
<腹筋トレーニングに関して「腹筋ベルト」に関するご質問です。>
2023/12/24 16:03・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#339)がありました。
<投稿#338に関して、大腿四頭筋周辺の筋肉のリハビリについてのご意見です。>
2023/12/24 14:31・・・愛知のヤンキッキさんから一般投稿ページに投稿(#338)がありました。
<リハビリ、運動に関するご意見です。>
2023/12/22 09:12・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#337)がありました。
<三輪自転車に関する続報です。>
2023/12/20 16:18・・・ひまわりさんから会員専用「2023私の闘病記」に投稿(#10)がありました。
<最近の闘病の詳細な記述です。非常に参考になります。顧問医 山下
先生による診察の様子も含まれています。皆さんご覧下さい。>
2023/12/17 22:04・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#336)がありました。
<三輪自転車に関する話題です。>
2023/12/15 17:07・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#335)がありました。
<腹筋の筋トレに関する話題です。>
2023/12/15 17:07・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#334)がありました。
<投稿#330のバスタブでの転倒に関する返信です。>
2023/12/13 04:23・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#333)がありました。
<投稿#332の返信です。>
2023/12/12 17:16・・・愛知のヤンキッキさんから一般投稿ページに投稿(#332)がありました。
<投稿#325の返信です。>
2023/12/09 03:24・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#331)がありました。
<ハムストリングのトレーニングの件です。>
2023/12/07 03:44・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#330)がありました。
<バスタブでの転倒の件です。>
2023/12/02 04:19・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#329)がありました。
<タンパク質に関する動画情報の再投稿です。>
2023/12/01 08:40・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#328)がありました。
<投稿#327の要約です。>
2023/11/29 10:33・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#327)がありました。
<投稿#315に関連して、封入体筋炎のリハビリに関する紹介です。>
2023/11/28 10:28・・・愛知のヤンキッキさんから一般投稿ページに投稿(#326)がありました。
<ポピーの会には既に入会しているとのことでした。>
2023/11/27 09:36・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#325)がありました。
<投稿#317愛知のヤンキッキさんに対する返信です。>
2023/11/27 06:25・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#324)がありました。
<筋肉の代償運動の件です。>
2023/11/27 12:56・・・九州男児さんから会員専用ページに投稿(#410)がありました。
<現在の病気の状態に関するお便りその2です。>
2023/11/27 12:29・・・九州男児さんから会員専用ページに投稿(#409)がありました。
<現在の病気の状態に関するお便りです。>
2023/11/26 18:34・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#323)がありました。
<投稿#321に対する返信で、デイサービスの件です。>
2023/11/26 18:33・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#322)がありました。
<投稿#320に対する返信で、鍼灸治療の件です。>
2023/11/26 13:46・・・KONPAS55さんから一般投稿ページに投稿(#321)がありました。
<デイサービスの紹介です。>
2023/11/26 12:27・・・KONPAS55さんから会員専用ページに投稿(#408)がありました。
<投稿#406の続きで、リハビリおよび特別障害手当URLの件です。>
2023/11/26 05:20・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#320)がありました。
<投稿#319への返信で、鍼灸治療の件です。>
2023/11/24 23:53・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#319)がありました。
<投稿#314および投稿#317に対する返信です。>
2023/11/25 11:32・・・KONPAS55さんから会員専用ページに投稿(#406)がありました。
<最近のご自身の病状に関するコメントです。>
2023/11/25 10:24・・・愛知のヤンキッキさんから一般投稿ページに投稿(#317)がありました。
<初めてのご投稿と思われます。>
2023/11/24 23:53・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#316)がありました。
<投稿#313に対する返信です。>
2023/11/24 05:55・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#315)がありました。
<封入体筋炎のリハビリに関する論文の紹介です。>
2023/11/23 17:56・・・井上ユキエさんから一般投稿ページに投稿(#314)がありました。
<初めてのご投稿と思われます。>
2023/11/23 07:41・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#313)がありました。
<投稿#311に対する返信です。>
2023/11/22 17:51・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#312)がありました。
<投稿#309に対する返信です。>
2023/11/22 15:35・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#311)がありました。
<投稿#308に対する返信です。>
2023/11/21 16:11・・・たかちゃんさんから一般投稿ページに投稿(#309)がありました。
<初めてのご投稿と思われます。>
2023/11/21 11:15・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#308)がありました。
<投稿#307に対する返信+αです。>
2023/11/21 00:35・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#307)がありました。
<投稿#306に対する返信です。>
2023/11/19 10:53・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#306)がありました。
<脚漕ぎ車椅子「コギー」の保管に関する情報です。>
2023/11/17 01:49・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#305)がありました。
<脚漕ぎ車椅子に関するネット情報です。>
2023/11/14 03:50・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#304)がありました。
<足で漕ぐコギーに関するコメントです。>
2023/11/13 16:19・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#303)がありました。
<投稿#300に対する返信です。>
2023/11/13 09:46・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#302)がありました。
<投稿#301の補足です。>
2023/11/12 09:51・・・IBMmanさんから一般投稿ページに投稿(#301)がありました。
<癌と体温の関連性に関するコメントです。>
2023/11/10 12:29・・・仙台二郎さんから一般投稿ページに投稿(#300)がありました。
<#295に関するコメントで、薬の副作用などの件です。>
2023/11/09 02:26・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#299)がありました。
<#296に関するコメントで、筋肉の代償作用の件です。>
2023/11/08 17:13・・・ハッシ-さんから一般投稿ページに投稿(#298)がありました。
<投稿#296に対するコメントです。>
2023/11/08 07:16・・・ハッシ-さんから一般投稿ページに投稿(#296)がありました。
<投稿#293に対する質問です。>
2023/11/07 16:36・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#295)がありました。
<投稿#292に対する返信です。>
2023/11/07 16:09・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#294)がありました。
<投稿#291に対する返信です。>
2023/11/07 03:17・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#293)がありました。
<筋肉の代償作用の件です。>
2023/11/04 15:35・・・仙台二郎さんから一般投稿ページに投稿(#292)がありました。
<投稿#290に関するコメントです。>
2023/11/03 09:09・・・ハッシ-さんから一般投稿ページに投稿(#291)がありました。
<投稿#290に関するコメントです。>
2023/11/01 23:18・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#290)がありました。
<封入体筋炎と降圧剤の関係に関するコメントです。>
2023/10/27 15:32・・・ひまわりさんから会員専用「2023私の闘病記」に投稿(#9)がありました。
<投稿#8に引き続いて最近の闘病の詳細な記述です。非常に参考になります。
先日の顧問医の山下先生の講演に関するコメントも含まれています。>
2023/10/20 11:47・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#289)がありました。
<上記、第4回シロリムス新作用研究会_患者会資料.pdfの紹介です。>
2023/10/16 11:15・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#287~#288)がありました。
<山下先生の講演(第4回JASMIN研究会)の後援会社であるノーベルファーマの説明です。>
2023/10/14 16:48~・・・松井五郎さん、naoki sakamotoさん、ハッシーさんから一般投稿ペー
ジに投稿(#283~#286)がありました。
<2023/10/14 15:50~16:30に行われた山下先生の講演についての反響です。>
2023/10/13 17:08・・・ひまわりさんから会員専用「2023私の闘病記」に投稿(#8)がありました。
<最近の闘病の詳細な記述です。非常に参考になります。
現時点でよいので皆さんも「2023私の闘病記」に投稿願います。>
馬術競技でパラリンピックを目指している大川さんのサポートチーム通信ver.33およびver.34がきましたので、<役立つページ>→→<大川順一郎さんパラサポート>のフィルダーからダウンロードお願いします(web管理人)。
2023/10/07 00:01・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#280)がありました。
<封入体筋炎と降圧剤の関係についての件です。>
2023/10/06 10:29・・・患者会役員等から一般投稿ページに投稿(#272~#279)がありました。
<顧問医の山下先生の講演の件のやりとりです。>
2023/09/28 00:31・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#271)がありました。
<封入体筋炎で障害をうける大腿四頭筋の件です。>
2023/09/23 14:46・・・ひまわりさんから一般投稿ページに投稿(#270)がありました。
<投稿#268, #269に関する返信です。>
2023/09/17 20:55・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#268)がありました。
<投稿#267への返信投稿です。>
2023/09/16 14:55・・・ひまわりさんから一般投稿ページに投稿(#267)がありました。
<筋力低下と筋萎縮の左右非対称性に関するご質問です。>
2023/09/14 15:43・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#266)がありました。
<投稿#265への返信投稿です。>
2023/09/14 11:20・・・ひまわりさんから一般投稿ページに投稿(#265)がありました。
<#263の投稿の補足説明です。>
2023/09/14 07:30・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#264)がありました。
<投稿#263への返信投稿です。>
2023/09/12 17:29・・・ひまわりさんから一般投稿ページに投稿(#263)がありました。
<#261の投稿に対する筋肉に関する返信です。>
2023/09/12 09:14・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#262)がありました。
<投稿#261の続きです。>
2023/09/11 04:35・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#261)がありました。
<封入体筋炎で侵される大腿四頭筋の種類の質問です。>
2023/09/09 11:41・・・web管理人から一般投稿ページに投稿(#260)がありました。
<最近の転倒の状況の報告です。>
2023/09/08 15:18・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#259)がありました。
<転倒の記録と、最近の転倒の状況の報告です。>
2023/09/04 13:15・・・仙台二郎さんから一般投稿ページに投稿(#258)がありました。
<HALによる歩行訓練の訓練内容、その感想です。>
2023/08/24 22:12・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#257)がありました。
<ABC008臨床試験のアドレスの情報です。>
2023/08/23 02:46・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#256)がありました。
<cureIBMからの臨床試験に関する情報です。>
2023/08/20 22:16・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#255)がありました。
<フランスでの封入体筋炎、フェーズⅠ臨床試験の情報です。>
2023/08/20 02:25・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#254)がありました。
<Cure IBMのサイトにおけるABC008の解説です。>
2023/08/16 23:48・・・毎日憂鬱さんから会員専用ページに投稿(#404)がありました。
<指定難病の特定医療費受給症に関連するコメントです。>
2023/08/15 16:21・・・毎日憂鬱さんから会員専用ページに投稿(#402)がありました。
<投稿#401などに関連する、医療費に関するコメントです。>
2023/08/09 04:26・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#253)がありました。
<リハビリでの筋肉の代償作用の件です。>
2023/08/05 11:27・・・web管理人から会員専用ページに投稿(#401)がありました。
<投稿#400に関連して、医療費に関するコメントです。>
2023/08/05 10:44・・・IBM manさんから会員専用ページに投稿(#400)がありました。
<投稿#399に関連して、医療費に関するコメントです。>
馬術競技でパラリンピックを目指している大川さんのサポートチーム通信ver.32がきましたので、<役立つページ>→→<大川順一郎さんパラサポート>のフィルダーからダウンロードお願いします(web管理人)。
2023/08/01 12:08・・・IBM manさんから会員専用ページに投稿(#398)がありました。
<投稿#396、#397に関連して、医療費に関するコメントです。>
2023/07/30 12:32・・・web管理人から会員専用ページに投稿(#397)がありました。
<投稿#396に関するweb管理人からのコメントです。>
2023/07/30 02:17・・・毎日憂鬱さんから会員専用ページに投稿(#396)がありました。
<投稿#395に関して免疫グロブリン療法の費用に関するご質問です。>
2023/07/21 07:58・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#252)がありました。
<フランスでの自己非培養脂肪由来間質血管成分(ADSVF)の筋肉注射によるIBMの細胞療法に関する情報です。>
2023/07/16 21:19・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#251)がありました。
<虹色の鳥さんの会員専用ページの投稿(#395)に関する質問です。>
2023/07/11 13:54・・・お節介屋さんから一般投稿ページに投稿(#250)がありました。
<#245の投稿に関する返信です。>
2023/07/10 23:36・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#249)がありました。
<#245の投稿に関する返信です。>
2023/07/10 23:21・・・毎日憂鬱さんから一般投稿ページに投稿(#248)がありました。
<#244の投稿に関する返信です。>
2023/07/10 08:28・・・IBM manさんから一般投稿ページに投稿(#247)がありました。
<筋肉の代償作用に関する近況の投稿です。>
会報主体の活動でしたが、横浜市保土ヶ谷区 福祉保健センター、社会福祉協議会とほどがやパソボラグループの皆さんの協力で、長年の夢であった、ホームページが開設出来ました。感謝申し上げます。