平成23年６月　

中川氏が包括やましなに封入体筋炎のことで来所相談。「同じ病気をもった方たちと話す機会をもちたい」

平成23年７月　　

包括とびうめ担当地区在住の同じ病気をもつ山田氏とつながり、会を発足。月１回の月例会を開催し交流を深める

平成23年８月

願いが叶うようにとの気持ちをこめ「ポピーの会」と命名。難病センターのホームページで紹介など、関係機関に向けて周知活動を行う。金沢医科大学神経内科・田中惠子先生にポピーの会の周知のため尽力いただく

平成24年３月　　

中日新聞の１面に掲載され全国から反響

平成24年５月　　

石川県難病患者連絡会に参加。

平成24年12月　　

歩行器の体験会開催。ポピー便り第１号発刊

平成25年３月　　

石川県難病連絡会に参加。

平成25年６月　　

難病指定を受けたFOP（進行性骨化性線維異形成症）北岡幸美氏訪問。難病指定にむけた活動について話を伺う

平成26年2月　　

ポピー便り第２号発刊

平成26年度　　

「ポピーの会」会則作成。難病医療法が制定。当会の目標であった指定難病に封入体筋炎が加わる。医療費の軽減や研究・開発が法的にすすめられることになった。特効薬BYM338の治験始まる

ポピー便り第3号発刊　　

アクシブ体験会参加

発足人のひとりである前副会長中川明子さん急逝

平成27年度　　

今後の体制について定期的に話し合いを始める。

ポピー便り第4号発刊

特効薬BYM３３８治験が第3相迄終了

浅野睦浩さん、副会長に就任

H28年度　　

山田会長と浅野副会長のもと、今後の体制について定期的に話し合い継続中

ホームページ立ち上げ

ポピー便り第5号編集会議開催（平成29年3月頃発刊予定）

 Ｈ29年度

　11月　山田会長、ご逝去。

　12月　浅野睦浩会長、高橋秀行副会長、新体制スタート

　3月　　ホピー便り第6号発行

Ｈ30年度

　3月、サイバーダイン社より「Cyin（重症身障者用意思伝達装置）」の寄贈を受ける。

　3月；　ポピーの会便り発行

　9月、第一回「交流会」を横浜で開催。

令和元年

　3月；　ポピー便り　第7号発行

　12月；会員名簿　個人配布

 

ポピーの会として、全国･世界の会員の方々と歩み始めて、早６年になろうとしています。平成31年1月末現在、会員数は約60名です。多くの仲間とともに歩み始めたポピーの会です。

日本全国に会員の輪が広がっています。国内のみならず、遠く、フランスにも会員がおります

これからも、会員の輪を広げていき、会員同士で情報交換ができるように工夫をこらしていきたいと願っております。ぜひ、皆さんも、体験談や仲間に伝えたい情報などありましたら、事務局まで連絡ください。どんな小さなことでも会員同士の支えになります