IBM man様
エスカレーターから転倒されたとの事、心配していましたが骨は大丈夫のご様子、リハビリ頑張って下さいね。 IBM man様のいつも有益な情報発信に助けられ、私も頑張らなくてはと読ませて頂いています。
エスカレーターの下りは乗り場が二段ほどの平らな部分が有ればまだ良いですが一段くらいですぐに下るエスカレーターはチョットこわいですね。
くれぐれも焦らずお大事になさってください。
IBM man 様
度々の投稿ありがとうございます。転倒記録を拝見しまして、私もこのごろ室内で転倒が多く、6/28（水）と8/20（日）に室内で転送しました。8/20は、右足足先が洗面所の孫の小さな椅子にあたってしまって、反射的に左足に体重がかかり、支えきれず転倒しました。かなり尾てい骨を打って、座るのも痛かったのですが、だんだん直ってきました。9/6（水）に東京山手メディカルセンターの炎症性腸疾患センターのセンター長（主治医）の診察のおり、それはたぶん尾てい骨が折れているが、整形外科に行っても治療の方法がないので、ほっとくだけだと聞いてなぜか納得した次第です。
昨年もイオンスーパーでカートの小さな車に右足足先があたり、同じように反射的に左足に体重がかかり、支えきれず転倒しました。このときは、イオンスーパー内で結構騒動でした。というわけで、片足では体重が支えきれないということを頭に入れて、足先が障害物にあたらないように注意してます。皆さんも転倒には充分お気をつけ下さい（web管理人）。
T 様
どうも投稿ありがとうございます。スマホでwebの特定の箇所が見れないとのことですが、私の壊れかかったandroidスマホ(HUAWEI
P30lite)でも正常に見れます。まず、スマホの三本線（ハンバーガーメニュー）をタップ（指でさわる）し、プラス印+をタップすると記事の項目が出てきます。記事の項目をタップすると記事が見れます。もしダメな場合は、スマホの画面幅にwebのHTML/CSS（webの言語）が追いついていないので、そのスマホでは記事はみれません。いろいろのスマホで試してみてはいかがでしょうか。（web管理人）
＞このサプリメントは役立つ可能性があり、良好な安全記録があるため、一部の IBM 専門家によって推奨されています。単にクレアチンと呼ばれることが多く、筋肉の強さとサイズを増やすための合法的なサプリメントとしてアスリートによって頻繁に使用されています。クレアチンは、筋肉細胞のエネルギー生産において重要な役割を果たします。 中略
---------------------------------
ABC008は、封入体筋炎（inclusion body myositis）という進行性の筋肉疾患に対する薬です。
病気の進行を抑制し、筋力や運動能力の改善を目指す薬です。具体的な作用機序はまだ明確にされていませんが、筋肉の炎症を抑制することで効果を発揮すると考えられています。
IBM man様いつも有益な情報ありがとうございます。
私も定期的に受診している医者からのこの病気の情報は、発症確定(2020.10)して以降何も情報が得られずIBM
man様の情報には非常に力を頂いています。今日TVでALSの治療薬が海外で承認されるとのニュースを見て、ひょっとしたら封入体筋炎にも効果があるのではと期待が膨らみました、遺伝子の一部の変化もありと言っていましたが、やはりタンパク質の変異も関係しているとの話でしたね。シロニムスのオーストラリアの状況が気になりますね。
MA-5も気になりますが・・
IBM man 様
ご質問の件ですが、もちろん遠藤明史先生は知りませんが、東京医科歯科大 小児科の小児血液ガンの臨床の先生のようです。メールで資料を送っておきます。1/26が医科歯科大脳神経内科の診察ですので、その時、担当の先生に、先日のヨーロッパ神経内科学会の論文と遠藤先生のことを話しておきます。よろしくお願いします。
制限として、1人の患者の末梢血の変化のみが調査されたことに言及する必要があります。したがって、シロリムスを投与された IBM 患者に CD8 + T 細胞の変化が生じる可能性があることを確認することはできず、筋肉内の T 細胞の変化に関する情報は提供していません。現在の第 III 相試験では、IBM におけるシロリムスの可能性についてさらに洞察が得られます。
IBM man (before 80 after 5)(日曜日, 27 11月 2022 03:40)
毎日憂鬱 様
この件に関して会員専用ページにコメントします。
#153
毎日憂鬱(日曜日, 27 11月 2022 01:17)
IBM man (before 80 after 5)さん こんにちは。
素晴らしいメッセージを拝読し興奮しました。
私もシロリムスのことをIBM man さんの書き込みで知り、主治医に尋ねました。
回答はやはり、「シロリムス」は国内の薬として存在するが、別の病気に服用が認められているだけであり、封入体筋炎に処方することは出来ない」というものでした。
それで諦めた次第です。
今回のIBM man さんのコメントの内容に沿って、厚労省に要望書を出せば可能性はあるかもしれません。
それには
提出資料
・要望書
・開発要望の総括表
・要望が募集対象の範囲内である根拠となる文献及びその他の参考文献
が付属して必要のようですね。
これらの資料の作成をグループを組み
、役割分担して行いませんか？
リーダーとして、この病気を深く調査、研究しているIBM man (before 80 after 5)さんにお願いしたいと思いますが、いかがなものでしょうか？
ご検討、よろしくお願い致します。
#152
IBM man (before 80 after 5)(土曜日, 26 11月 2022 12:12)
日本における封入体筋炎の臨床調査研究
2019/06/26
The updated retrospective questionnaire study of sporadic inclusion body myositis in Japan
Suzuki N, Mori-Yoshimura M, Yamashita S, Nakano S, Murata KY, Mori M, Inamori Y, Matsui N, Kimura E, Kusaka H, Kondo T, Ito H, Higuchi I, Hashiguchi A, Nodera H, Kaji R, Tateyama M, Izumi R, Ono H,
Kato M, Warita H, Takahashi T, Nishino I, Aoki M.
Orphanet J Rare Dis. 2019 Jun 26;14(1):155. doi: 10.1186/s13023-019-1122-5.
大変お世話になります。
IBM man (before 80 after 5) (2022/11/22
04:00)のご意見ですが、私もTMDU（東京医科歯科大付属病院 脳神経内科）に通院しているのですが、担当医は45歳ぐらいの先生です。発表した査読論文を見ると、非常に専門的で私には一字も理解できません。・・・という感じで、やはり患者側からは封入体筋炎の研究を行っているのかどうかなどの問題は、分からないと思います。また、この担当医は、封入体筋炎の原因が分からないと、薬もできないと言っています。お答えにはなっていないと思いますが、コメントしておきます。
#148
IBM man (before 80 after 5)(火曜日, 22 11月 2022 10:11)
前回の投稿の続きですが、もし筑波大学病院に通院の方がいらっしゃれば、治療の現状など教えて下さい。
#147
IBM man (before 80 after 5)(火曜日, 22 11月 2022 04:00)
IBM man before 80 after 様
す
指先に異変を感じたのが14年前(2009)です。大腿四頭筋に異変を感じたのが(2012)です。2015年に東北大学病院にて筋生検を受け病名が特定されました。(治験の話が出て来たので、筋生検を受けた次第)
幸い嚥下機能に障害は出ていませんが、指先、大腿四頭筋をはじめ骨格筋の衰退もじわじわと来ています。
現在、推定 1,250 人のオーストラリア人が封入体筋炎 (IBM) を患っており、希少で慢性の不治の神経筋疾患です。
IBM は進行性の筋力低下と身体障害を引き起こし、患者とその家族の生活に大きな変化をもたらしています。現在、IBM が利用できる疾患修飾治療はありません。
IBM は、IBM の進行を安定化または遅延させ、患者が可動性、自立性、生活の質をより長く維持し、医療費を削減できるようにする目的で再利用された薬剤 (シロリムス) の臨床試験を計画しています。
シロリムス (ラパマイシン) は、前臨床研究で、既知の作用機序と IBM の病因に関する理解に基づいて、強力な治療候補として特定されています。
フランスで行われた IBM のシロリムスの小規模な単一中心のパイロット研究では、44 人の患者のコホートで疾患の安定化が実証されました。
これは、140 人の IBM 患者を対象としたシロリムスの国際的な治験責任医師主導の第 III 相試験です。
この試験はオーストラリアが主導し、二重盲検、無作為化、対照第 III 相試験 (dbRCT) として実施されます。調査チームには、世界中の主要な IBM スペシャリストが含まれており、世界中の臨床ケアへの迅速な移行を促進しています。
段階チャンピオン3研究の種類インターベン主な結果測る時間枠IBM機能評価尺度（IBM-FRS）の評価尺度84週目への変更ワイヤーライン、84二次転帰測る時間枠Change in 6 Minute Walk Test (6MWT) from Baseline to Week 84Baseline, Week 84ベースラインから84週へのModifiedTimed Up and
Go（mTUG）の変更ベースライン、84週手動筋力テスト（MMT）のベースラインから84週目への変更ベースライン、84週入学140
Phase III Trial of Sirolimus in IBM
The safety and scientific validity of this study is the responsibility of the study sponsor and investigators. Listing a study does not mean it has been evaluated by the U.S. Federal Government. Know
the risks and potential benefits of clinical studies and talk to your health care provider before participating. Read our disclaimer for details.
(自動翻訳)
IBMでのシロリムスの第III相試験
この試験の安全性と科学的妥当性は、治験依頼者と治験責任医師の責任です。研究をリストすることは、それが米国連邦政府によって評価されたことを意味するものではありません。
参加する前に、臨床研究のリスクと潜在的な利点を理解し、医療提供者に相談してください。詳細については、免責事項をお読みください。
訪問リハについて、私も要介護１を取得したのでケアマネージャーの方と
先日話し合いをしました。
主治医からの市に出す書類を待っているところです。それが到着すれば
訪問リハを行ってくれる、病院の担当医と話をして、具体的な日程を
決めることとなりました。週に１度か２度になると、ケアマネージャー
は言っていました。おそらく９月になってからスタートすると思います。
筋肉の衰えを少しでも遅くできればと考えています。
先日までは諦めておりましたが、IBM man after 6 before 80様の前向きな
姿勢に刺激を受けて、私も頑張ろうと決意した次第です。
IBM man before 80 after 5様
＞よい治療法のない封入体筋炎に対し、この薬を諦めきれない医師たちが製薬メーカーとかけあい、第三相試験(プラセボあり)で、プラセボよりも優れている効果を示したいと考えて治験を行っているのであろうと想像できます。
＞今年の12月に終了予定のはずでしたが、最近見たところ来年6月に延期になっていました。
とにかく、患者数が少ないのが進まない大きな理由の様な気がします。
治療薬に希望を持ちたいです！
IBM man before 80 after 様
コメントありがとうございます。
主治医からは、半年に一度の免疫グロブリン投与を勧められ、毎日のステロイド剤プレドニンを10mg摂取しています。 ステロイドの影響で併発した糖尿病のためのインスリン注射もセットで投与しています。 ステロイド剤については効果が不明なことがとても不安です。 皆様はどのようなお薬をお使いなのでしょうか。
可能な範囲でご意見いただいたければ幸いです。
難病情報センターの、ホームページの、「患者会情報」の欄を、クリックすると、「ワード PDF どちらかの文書で、申請書を書いて、送って下さい、患者会情報を、掲載します」と、書いてあります、これで「難病の患者会」が、難病情報センターの、ホームページに、正式登録されます、「難病の患者会に入る人が、増えたなら、「最新の研究成果と、新薬の治験と、介護情報が、格段に集まりやすくなる」と、思います。
IBM man (金曜日, 26 4月 2024 17:26)
現わたしが現在入院中の「地域包括ケア病棟」について、ネットで検索してみました。急性期の治療を終えた患者が自宅での生活に戻れるよう支援する病棟で、入院期間は最大60日のようです。
今回は剥離骨折と言う比較的重傷ではない病状だったお陰で入院できたようです。
早く平塚の街で飲み歩けるよう頑張ります。
=======================
地域包括ケア病棟とは
急性期治療を終了し、直ぐに在宅や施設へ移行するには不安のある患者さま、在宅・施設療養中から緊急入院した患者さまに対して、在宅復帰に向けて診療、看護、リハビリを行なうことを目的とした病床です。
IBM man (木曜日, 25 4月 2024 17:07)
本日(4月25日)、平塚共済病院よりリハビリ専門病院の鶴巻温泉病院に転院しました。
息子に依頼してレンタカーで移動するつもりでしたが、看護師から右足の膝が曲がらないように付けている装具部分が曲がってしまう可能性があるとの指摘があり、車椅子椅子ごと乗り込める介護タクシーでの移動(約30分)となりました。
しかも介護タクシーの費用は受け入れ病院が負担とのうれしい誤算もありました。
この病院には様々な病棟があり、ありとあらゆる病気に対するリハビリを行っているようです。
鶴巻温泉病院の病棟
(ネット情報のコピーです)
回復期リハビリテーション病棟 200床
医療一般・障害者施設等入院 55床
医療一般･特殊疾患病棟 60床
医療療養病棟 120床
医療一般・緩和ケア病棟
25床
地域包括ケア病棟
39床
等様々な病棟があるようです。
私は今回、地域包括ケア病棟に入院となりました。
前回大腿骨頸部骨折手術後の入院では回復期リハビリテーション病棟だったと思います。
いずれにしてもこのような専門的なリハビリ病院に2回も入院できてラッキーだと思います。
IBM man (水曜日, 24 4月 2024 05:02)
昨日はリハビリの途中で住んでる地区担当の民生委員が現況確認兼ねて見舞いに来たため、リハ担当者による歩行訓練が途中で中断となってしまいました。
そこで民生委員が帰ったあと、自分一人で60センチほどの高さに調整したベッドの端にお尻を載せて、そこから立ち上がる練習を100回やりましたが問題なくクリアできました。
辺の高さは60センチくらいです。
IBM man (火曜日, 23 4月 2024 15:30)
明後日(4月25日)に現在入院中の平塚共済病院から、リハビリ専門病院の鶴巻温泉病院へ転院することが決まりました。
共済病院での入院約21日間での転院となります。
鶴巻温泉病院はリハビリ入院の希望者が多く、なかなか入院できないのですが、現在入院中の共済病院とは太いパイプがあるようで、前回(6年ほど前) も比較的早めに転院できました。
前回は左大腿骨頸部骨折でチタン棒3本を骨に埋め込む手術後のリハビリだったため、3ヶ月の入院でしたが、今回は膝下の剥離骨折なので1ヵ月程の入院だろうと思います。
IBM man (月曜日, 22 4月 2024 06:55)
剥離骨折とは通常の骨折と何が違うのか気になって調べてみました。
簡単に言うと骨が途中からポキッと折れるのが通常の骨折、靭帯などが強い力で引っ張られて骨の一部が引き剥がされるのが剥離骨折のようです。
私が2週間ほどで少しずつ歩き始められたのは、体重を支えるための骨が折れていなかったお陰のようです。
だから先日シャワーを浴びるためギブスを外して少し膝を曲げたところ、膝に強烈な痛みが走りました。
昨日日曜日はリハスタッフも休みだったようで、トイレに行くためにしか歩いていませんので、今日から頑張って歩きます。
勿論当面は膝は伸ばしたままで歩きます。
---------------------------------------
剥離骨折とは、靱帯や腱などの軟部組織が骨にくっついている部分の骨が、本来の場所から引き剥がれた状態です。
一方、一般的な骨折は、骨に大きな力が加わって折れてしまった状態です。
IBM man (土曜日, 20 4月 2024 15:47)
リハビリ病院への転院前のトレーニングを今日もやりました。
ロフストランド杖での歩行が400メートル、ベッドの端に腰かけて立ち上がり練習50回を無事にこなすことができました。
杖歩行の間は万が一の転倒に備えてスタッフ左腕を持ってもらって歩きました。
IBM man (金曜日, 19 4月 2024 19:15)
脛骨粗面剥離骨折
ようやく転院先のリハビリ病院が決まりました。6～7年前、転倒骨折で左大腿骨頸部骨折のあと、3ヵ月のリハビリでお世話になった神奈川県では有名なリハビリ専門病院です。
忘れていたのですが、この病院は入院時に必ず家族の付き添いが必要で、それでないと入院を受け付けてくれません。
しかも病室が空き次第入院する必要があるのですが、いつ空くか分からす、病院から連絡があればすぐに入院する必要があります。
東京で勤務している息子に同行してもらうのですが、全く予定を伝えられません。
前回のリハビリ入院でこの病院のリハビリのレベルの高さは十分知りましたので、何とか息子に都合をつけてもらって再度入院したいと考えています。
侵された筋肉以外の周辺筋肉を鍛えて、生活を維持する筋肉の代償作用を教えてくれたのもこのリハビリ病院です。
なお右足脛骨粗面剥離骨折の状況ですが、もう膝が痛むこともなくなったので、包帯とクッション材で巻き付けてあるギブスはもう外してもいのでは、と思っていたのですが、今日初めてシャワーを浴びるため、ギブスを外してもらい、右膝を少し曲げただけで膝に強烈な痛みが走り、まだまだギブスは外せないと再認識しました。
IBM man (金曜日, 19 4月 2024 08:30)
虹色の鳥様
コメント有り難う御座います。
私は普段毎日5千歩目標で歩いていて、最低でもこれだけは歩こうと決めているヘルストロン及び立ち飲み酒場までが片道約800メートルです。
前回病棟内での歩行が300メートルでしたから、もう少しで頑張ればいつもの片道分くらい歩けることになり、更に頑張ればいつもの800メートルを歩けることになると期待しています。
なかなか次のリハビリ病院が見付からないようなので、今の病院にいる間はとにかく廊下を歩こうと考えています。
転倒時のその瞬間、腰への打撃を少しでも和らげるための腹筋の強化(両手で頭をかかえて、頭を持ち上げる運動)もベッドの上で行っています。
腹筋が強くなれば、地面に足腰をぶつける勢いを和らげることができます。
IBM man (金曜日, 19 4月 2024 07:36)
1918年頃だったと思いますが、1回だけ患者会の会員が新横浜駅近くで直接顔を合わせての会合が開かれましたね。
私も参加申込みをしてたのですが、直前に勤務していたビル内で転倒し、左脚大腿骨頸部を骨折し、入院となり参加できませんでした。
ポピーのサイトでこの時参加された会員の発言を改めて読み返してみたのですが、実に中身の濃い会合だったと思いました。
便移植についての発言もありました。
皆さん再度読み返してみてはいかがでしょうか？
虹色の鳥 (木曜日, 18 4月 2024 20:04)
IBM manさん、300歩も歩けたんですね！凄いです！１日も早い回復をお祈りしております。
ハッシーさん、「封入体筋炎と腸内細菌・腸管免疫の研究」期待しています。
以前、こちらにも投稿しましたが、便移植をして筋力が何日か回復した方の解明ができますね！
治療に繋がる気がしてなりません。
母は、徐々に筋力低下が進み、特に手の第二関節より先は顕著で、左手は握力計も持てなくなりました。(右1、左0)
曲げると痛みもある様です。マッサージをすると少し痛みはましになるみたいです。
それでも、なんとか工夫(相当の努力)して、できる範囲で料理しています。
生活全てをリハビリを考えているそうです。
お風呂も、湯船から立ち上がれなくなり、介護用具のベルト装着で、介添えをして湯船から出ています。
シャワーチェアで済ます時もあります。
それにしても、研究結果出るのは、4年先なんですね。IBM manさんと同じく驚きです！
IBM man (木曜日, 18 4月 2024 17:22)
本日は右手でロフストランド杖を使い、左腕をリハスタッフに持ってもらい、病棟の廊下を300米歩きました。
左腕は持って貰わなくても歩けるのですが、万が一の転倒を防ぐためです。
IBM man (木曜日, 18 4月 2024 05:45)
今回の私の損傷は脛骨粗面剥離骨折と呼ばれるあまり聞いたことのない怪我でした。
担当の整形外科医は中学生の男の子に多い怪我ですよ、と笑ってました。
IBM man (水曜日, 17 4月 2024 16:16)
今日のリハビリでは今までの歩行器による歩行に加えて、リハスタッフについて貰いながら、ロフストランド杖での歩行(200米)を試し、何とか歩けることを確認できました。
また今までトイレに行けず、オムツ使用でしたが、ベッドからトイレまでは車椅子、便座使用まで練習し、使用可能となりました。
早くリハビリ病院が見つかることを祈るばかりです。
IBM man (火曜日, 16 4月 2024 14:39)
まだ歩行器頼りですが、本日は200メートル歩きました。
念のためリハスタッフが後ろに立ち、腰に手を当て、万が一転びそうになってもすぐだき抱えられるよう気を使ってくれました。何となく先が見えてきた感じで良かったです。
IBM man (月曜日, 15 4月 2024 20:48)
レントゲンの再検査の結果、転倒で損傷した膝下の損傷がそれほど悪い状態ではないとわかり、今日右足のギブスが石膏のような固い物から、包帯状の柔らかいギブスに変わりました。
そこでリハスタッフの指導のもと歩行器を使っての練習を開始しました。
1週間ほど寝たきりのため、ベッドをギリギリまで高くして、手摺にしっかり両手をかけ、リハスタッフに支えてもらい、何とか歩行器の中に入ることができました。
そのあと歩行器とスタッフを頼りに病室の外に出て廊下を歩きました。
最初の数歩はスタッフに支えてもらいましたが、あとは何とか自分の力で往復30メートル程歩きました。
しばらくこの状態で歩行訓練をして、あとは自宅で練習との提案がありましたが、一人暮らしで不安があることを伝えて、リハビリ専門病院を探してもらうことになりました。
今の病院は急性期患者のための病院で長くは入院出来ないそうです。
IBM man (土曜日, 13 4月 2024 23:38)
ハッシー 様
4年もかかるんですね！
驚きました。
ハッシー (土曜日, 13 4月 2024 18:52)
仙台二郎様
私の次の予約は7月下旬なので山下先生と相談して宅急便で送付しました。また研究の説明書には「この研究は5施設が参加されており、全体で80人の封入体筋炎患者と健常者に参加して頂く予定」とありました。研究期間は研究実施許可日〜2028.3.31と記載されていますのでかなり気の長い話ですが・・
IBM man (土曜日, 13 4月 2024 16:09)
私の通院中の横浜の大学病院では仙台二郎さんやハッシーさんの投稿にある便の話しはありませんが、3ケ月前に受診した時に、「当院は血液研究の拠点病院になっており、血液を提供してほしい」との要請があり、応諾しました。
但しこれは封入体筋炎と関連性はないようでした。
ただ弟がパーキンソンを発症していることもあり、何か役に立つかもと思い、血液を提供しました。
研究の結果がでるまでには1年ほどかかるとのことでした。
仙台 二郎 (土曜日, 13 4月 2024 14:37)
ハッシーさんへ、
私も同様の趣旨で便の提供を依頼されています。次診察時時に提供の予定です。
ハッシー (土曜日, 13 4月 2024 10:24)
先日成田病院で定期診察があり、その奈良県立医大が代表者で「封入体筋炎と腸内細菌・腸管免疫の研究」の紹介があり賛同し、「便」提供をしました。
少ない研究情報のなか少しでも前に進む研究があり役立つ事が出来れば幸いです、今回会員の皆様への情報提供として発信します。
IBM man (土曜日, 13 4月 2024 06:21)
今回のエスカレーターでの転倒事故について間違ったコメントを何度も投稿してしまいましたので、先日分かった正しい情報を投稿します。
先日からリハビリを開始したのですが、最初の担当者は私の過去のリハビリ経過を全く確認せずにリハビリを始めようとしました。
そこで整形外科の担当医を通じてリハビリの責任者二人を呼んでもらい、抗議しました。
ポイントは私は何年間もリハビリをしてきている。
まずは効果のあったリハビリ、なかったリハビリを確認するのが先だろう、と抗議したところ、二人の責任者は詫び入れ、すぐに担当者を代えてくれました。
次の担当は実に優秀で私の過去のリハビリをしっかり確認し、当面ベッドの上で行うリハビリを図解して持って来てくれました。
ところで、二転三転した損傷部分について、脛骨ではなかったので腓骨だろうなどと投稿したのですが、これは間違いでした。
下記のサイトで出てくる空色の二つのうち、下の空色部分が今回の損傷部分で粗面と呼ぶそうです。
間違った投稿をしてしまい、お詫び致します。
右足はギブスをはめてますので、まずはベッドの上での左脚のリハビリから開始しています。
一つはリハビリの担当者に左脚の裏を手で押してもらい、それを脚の力で蹴るトレーニングです。
更に寝転がったまま左脚を曲げ、力いっぱいお尻を上げる練習です。
担当者がついている時は、手で押してもらって、それを思い切り蹴り返す運動をやります。
また腹筋を鍛えるため、あお向けに寝て、頭を持ち上げる運動もやります。
早く右足もは始めたいのですが、ギブスがとれないことにはどうにも出来ません。
https://images.app.goo.gl/YeCJ7Uw2iLPsCRfSA
松井五郎＠54歳 (水曜日, 10 4月 2024 18:23)
＞IBM man様
膝の骨折ではなく、腓骨骨折とのこと。ジョイント部分の膝でなくてよかったですね。膝じゃないならリハビリもやりようがありそうです。
ですが、無理だけはなさらないように。
きょうは病院へリハビリに行ってきましたが、下りのエスカレーターはやめて、エレベーターを使ってきました。
IBM man (水曜日, 10 4月 2024 10:49)
今回のエスカレーター転倒での損傷について、間違った報告をした部分がありますので訂正致します。
当初右足の膝(脛骨=太いスネの骨)の骨折だと思ったのですが、脛骨の骨折はありませんでした。
結局膝からくるぶしまで延びているもう1本の細い骨、腓骨(ヒコツ)が骨折していました。
この腓骨を守るため右足はギブスでガツチリかためられています。
今後はリハビリの経過を報告しようと思っています。
IBM man (火曜日, 09 4月 2024 18:54)
ハッシー 様
コメント有り難う御座います。今回の件に懲りましたので、これからは回り道になってもエレベーターを使おうと思っています。
今年になって今回の転倒前に自宅マンション近くで2回転んでいるのですが、この時はほとんどダメージがありませんでした。
理由を考えてみると、今年の年明けから通所リハ(週2回、半日)で腹筋の筋トレを追加したお陰だろうと推測しています。
それまでトレーニングのあとに10～15分のマッサージがあったのですが、これをやめて腹筋の筋トレに変更してもらいました。
このお陰で転倒しそうになった時、即倒れるのではなく、一瞬腹筋の力で倒れる勢いを遅らせることができ、瞬間的に手をつくことができる、または腰などへの衝撃を和らげるなどの効果が期待できると思います。
ただこれもさすがにエスカレーターでの転倒には効果あるかは疑問です。
タ今回膝の筋肉の剥がれだけて骨折に至らなかったのはこの腹筋の筋トレの効果だったのかも知れません。
私は通所リハの柔道整復師にお願いして、腹筋の筋トレをしていますが、これはベッドに寝た状態から頭を抱えて起こす方法でも腹筋の筋トレになると思います。
ハッシー (火曜日, 09 4月 2024 12:44)
IBM man様
エスカレーターから転倒されたとの事、心配していましたが骨は大丈夫のご様子、リハビリ頑張って下さいね。 IBM man様のいつも有益な情報発信に助けられ、私も頑張らなくてはと読ませて頂いています。
エスカレーターの下りは乗り場が二段ほどの平らな部分が有ればまだ良いですが一段くらいですぐに下るエスカレーターはチョットこわいですね。
くれぐれも焦らずお大事になさってください。
IBM man (月曜日, 08 4月 2024 20:18)
今日MRIで精密検査を行ったところ、膝の剥がれかけた筋肉が元の状態に戻るようにリハビリを続けて見ようと、担当医から説明があり、ホッとしています。
皆さん色々ご心配頂き有り難う御座いました。
リハビリ大好き人間ですのでやる気が出てきました。
IBM man (月曜日, 08 4月 2024 05:31)
毎日憂鬱 様
コメント有り難うございます。
確かにエスカレーターは怖いですね。
もっと早く多少不便でもエレベーターにすべきでした。後悔しています。
会員の皆さん、多少不便でも是非エレベーターをつかいましょう。
今日辺りに医師からの説明がある予定ですが、ギブスをはめた右足が全く痛まないので、もしかしたら骨折はありませんでした、と言ってくれないかな、と期待しています。
毎日憂鬱 (月曜日, 08 4月 2024 01:45)
IBM様
エスカレーターの事故に遭われたそうで大変でしたね。
私は主治医の勧めで、エスカレーターは前から使わないようにしています。
そのせいか下りのエスカレーターは今は見るだけでも恐怖心を感じます。
エスカレーターのあるビルはエレベーターもほとんどあります。ただ、駅のエレベーターはだいたいが非常に不便ですね。
くれぐれもお大事になさってください。
北の旅人 (日曜日, 07 4月 2024 10:47)
名前の修正お願いします
北の (日曜日, 07 4月 2024 10:44)
さすがIBMさん、3日目からリハビリ開始とは恐れ入りました。兎に角、上肢も含め筋肉の低下を少しでも抑えることが命題ですが、無理をしすぎないよう頑張って完治させて下さい。皆さんと応援しています。
私もIBMさんと同様にエスカレーターでの転倒の経験があります。躊躇することで、最初の一歩は出てもリズムよく次の一歩が出ず、エスカレーターの流れに乗れず転倒してしまいました。反省点は皆さんの意見と同じです。そして、過信は禁物です。
IBM man (土曜日, 06 4月 2024 15:55)
手術前のリハビリ
先日リハビリのスタッフが病室に来て、リハビリを始めます、とのことでしたが、入院して2日めで骨折した右足はギブスでガツチリ固められており、車椅子に乗り移ることすら出来ませんでした。
若いリハスタッフは「これじゃトレーニングなんか出来ません」と言って中止になりました。
3日めの今日は優しそうな看護師に頼んで、骨折してない左脚のトレーニングを試してみました。
まずベッドの端に座り、看護師にギブスをはめた右脚を持ってもらい、封入体筋炎で大腿四頭筋が特に弱くなっいる左脚でベッドから立ち上がる練習をしました。
50回を考えていたのですが、右足骨折後初回のトレーニングなので、30回で止めました。
今後少しずつ回数を増やして行くつもりです。
IBM man (土曜日, 06 4月 2024 01:21)
akio_yamamoto、松井五郎 様
投稿有り難う御座います。
平塚駅東口では、東寄りにエスカレーター、西寄りにエレベーターがあります。
私の駅への道順からだと東寄りが近いため、怖いなと感じながらもついついエスカレーターを使っていました。
これを機に今後は少し遠くなってもエレベーターを使うようにしようと考えています。
松井五郎＠53歳 (土曜日, 06 4月 2024 00:25)
本日ポピーの会の会報が届いてました。
いつもpdfファイルで見ていたのですが、本年度で初めて紙での会報。
役員の方にはお世話になっております。
ありがとうございます。
松井五郎＠53歳 (土曜日, 06 4月 2024 00:23)
＞IBM man様
自分もエスカレーターは、上りも下りも三テンポくらい待ってからじゃないと怖くて足が出ない状態で使用していますが、そろそろエレベーターを使うようにしようかなあとか思ってましたが、下りで転倒とは。怖いですね。
akio様のいうとおり、まずは骨折の治療ですね。その間に脚力のおとろえは確かに心配ですけど、焦って骨折の治療が長引くのも困りますし。
膝の手術って大変そうですね、お大事にしてください。経過報告お待ちしてます。
akio_yamamoto (金曜日, 05 4月 2024 08:35)
IBM man 様
下りエスカレーターで転倒とのこと、大丈夫でしょうか。まずは骨折の箇所の治療を優先して、リハビリができるようになれば、足を鍛えるという順序で今はご自愛をお願いします（web管理人）。
IBM man (木曜日, 04 4月 2024 21:11)
本日(4月4日)、横浜の大学病院で3カ月に1回の脳神経内科に経過報告の帰り、平塚駅ビルの下りエスカレーターに乗る時、転倒してしまい、救急車で共済病院に搬送され、入院ました。
検査の結果、どうやら右膝を骨折したようです。
手術となると毎日の歩行訓練(5千歩目標)が出来なくなり、脚が弱るのではと、とても心配です。
後日経過報告します。
KONPAS55 (月曜日, 01 4月 2024 12:17)
愛知のヤンキッキ様、ご苦労されてますね❢ 床に落ちた箸などつまみ上げるのに、私が以前投稿したように、キャンプなどで使う金属製の オキばさみ 長さ40cmくらいのピンセットのデカ版みたいなものが持ち易く柔らかで握力なくても片手で使えます。お試し下さいませ。
KONPAS55 (月曜日, 01 4月 2024 12:00)
最近、天候が異常で今後が心配ですが。久しぶりに投稿します。私は全く立てず常にベッドに座り、車椅子にも乗り移ることもベッドと車椅子の高さ調節しても、介護して抱えてもらわないと不可です。リハビリもしても効果なしです。諦めてはいますが、下記サイトのように難病でも人生好転して努力している方もおられます。あやかれればあやかりたいものです! 落水洋介 と言う北九州の方です。(⌒‿⌒)
https://ochimizuyousuke.net/
愛知のヤンキッキ (火曜日, 26 3月 2024 15:36)
久し振りの投稿です。最近、箸で丸型の少し重い肉を挟めなくなりました。また、陶器の茶碗を片手で持つのが難しくなりました。よって、それを洗うのが出来なくなりました。
床に落ちた箸など拾うのに、膝を曲げることができないし、指先を思うように曲げられないので両手で救い上げなければならないので大変です。
床に座れば立ち上がれないのでいつも椅子を使っています。それも椅子の上に座布団を重ね、尻位置より膝が下になるようにし、立ち上がる際両手を突き前屈みになって椅子から離れます。
IBM man (土曜日, 16 3月 2024 09:08)
シロリムスを使っての臨床試験を行っているカンザスメディカルセンターの新しい情報です。
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封入体筋炎における身体活動および四肢機能の経時変化を検出するためのバイオマーカーのモニタリング
2023年11月22日 更新者：University of Kansas Medical Center
封入体筋炎（IBM）は、腕の遠位筋の筋力低下と機能低下を引き起こします。
現在、その症状は臨床来院時の専門家による検査によって評価されています。
このような診療所での評価は時間がかかり、主観的であり、感度が限られており、患者の疾患のスナップショットしか得られません。
このプロジェクトでは、ウェアラブル・センサー・プラットフォームを使用して、日常生活活動中に上肢機能のデジタル・バイオマーカーをモニタリングする臨床検証を実施します。
これにより、IBMにおける自宅での上肢機能の健康状態の頻繁なモニタリングが可能になり、IBMの臨床試験に組み込むことができます。
封入体筋炎における身体活動および四肢機能の経時変化を検出するためのバイオマーカーのモニタリング
2023年11月22日 更新者：University of Kansas Medical Center
封入体筋炎（IBM）は、腕の遠位筋の筋力低下と機能低下を引き起こします。
現在、その症状は臨床来院時の専門家による検査によって評価されています。
このような診療所での評価は時間がかかり、主観的であり、感度が限られており、患者の疾患のスナップショットしか得られません。
このプロジェクトでは、ウェアラブル・センサー・プラットフォームを使用して、日常生活活動中に上肢機能のデジタル・バイオマーカーをモニタリングする臨床検証を実施します。
これにより、IBMにおける自宅での上肢機能の健康状態の頻繁なモニタリングが可能になり、IBMの臨床試験に組み込むことができます。
毎日憂鬱 (水曜日, 06 3月 2024 03:21)
大川 順一郎様
素晴らしい馬と素敵なチームの方々とパリパラリンピック出場の夢に向かって挑戦しているとのことで、私も興奮してまいります。
是非とも、パリでその大きな夢を実現していただきたいと切に願います。
このサイトを読んでいる方たちもきっと同じ思いでしょう。
フレーフレー！＼＼\\٩( 'ω' )و //／／
IBM man (日曜日, 03 3月 2024 04:00)
腕立て伏せのトレーニングに使っている♯373の器具は「マルチトレーナー」で検索して見て下さい。
IBM man (日曜日, 03 3月 2024 03:53)
今回は椅子から立ち上がるための腕の筋トレについて報告します。
自宅マンションと駅との中間にセブンイレブンがあり、ここで休憩を兼ねて珈琲を飲むことが多いのですが、半年ほど前、時々テーブルから立ち上がることが出来ないことがあり、回りにいる人に手伝ってもらって立つことが何回かありました。
これはまずいと考え、週2回通所リハでの変則腕立て伏せを強化しました。
腕立て伏せのトレーニングに使っているのはマルチトレーナーと言う器具(https://www.amazon.co.jp/%E3%83%A4%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%92%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%83%9E%E3%83%B3-YAMATO-HUMAN-YMHT-250-%E3%83%9E%E3%83%AB%E3%83%81%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0%E3%83%88%E3%83%AC%E3%83%BC%E3%83%8A%E3%83%BC/dp/B002SSI63K/ref=asc_df_B002SSI63K/?tag=jpgo-22&linkCode=df0&hvadid=218240802864&hvpos=&hvnetw=g&hvrand=17280420828182675020&hvpone=&hvptwo=&hvqmt=&hvdev=m&hvdvcmdl=&hvlocint=&hvlocphy=1009328&hvtargid=pla-439393695016&psc=1&mcid=8e21897efb8d3630820b1bc0ad7f5b07)で、この両サイドの手摺に手をかけて、体重をかける方法で腕を鍛えているのですが、以前は毎回30回だったのを、50回に変更してトレーニングを続けたところ、現在はそのセブンイレブンのテーブルから自分の力だけで立ち上がれるようになりました。
大川 順一郎 (月曜日, 26 2月 2024 13:18)
毎日憂鬱さま、先日のわたしの投稿につきまして温かい応援のお言葉ありがとうございました。
昨年の春、はじめて遠征に行きましたドイツで、ぜひこの子でパラ馬術の競技会に出てくださいとお声をかけていただいた馬とともに、現在パリパラリンピック出場の夢に向かって挑戦しているところです。
本来は、初めて日本からやってきたっ選手に大切な馬を貸してくださるということはありえない話ですが、素晴らしい馬と素敵なチームの方々との奇跡的な出会いがあり、ビッグチャンスに向かってチーム一丸となってがんばっています。
今こうやって挑戦させていただいていることに感謝の気持ちを忘れないで、転倒や落馬によるけがに気をつけながらいっそうのの努力をしていきたいと思います。
IBM man (日曜日, 25 2月 2024 23:44)
370の投稿についての訂正です。
(2023年→2022年)の転倒とは明らかな違いがあるのです。
(2023年→2022年)の5回の転倒では、
IBM man (日曜日, 25 2月 2024 17:47)
以前にも何回か投稿していますが、以下は私の転倒記録です。
以下は一昨年、昨年、そして今年の私の転倒記録です。２２年より前は記録を取っていないため不明です。
ただ2022年に転倒が頻発したため、記録を取り始めました。
私は現在80才、この3月で81才になります。
○は転倒なし。
△は室内転倒
✕は外出中転倒
[2022年]
01月(○)
02月(✕)07日
03月(○)
04月(○)
05月(△)05日
06月(○)
07月(○)
08月(○)
09月(✕)22日
10月(✕)14日
11月(○)
12月(✕)29日
[2023年]
01月(○)
02月(○)
03月(○)
04月(○)
05月(○)
06月(○)
07月(○)
08月(○)
09月(✕)07日
10月(○)
12月(○)
2024年
01月(✕)20日
02月(✕)01日
2023年は転倒は1回だけに終わったため、2024年こそは転倒ゼロで行くぞ、といきおい込んでいたのですが、今年になって既に2回転倒してしまいました。
しかしこの転倒の内容を分析してみると、それほど悲観したものではないと思い始めています。
と言うのは今年の2回の転倒状況を分析してみると、昨年(2023年)の転倒とは明らかな違いがあるのです。
2023年の5回の転倒では、ほとんどが左向きに転んでいて、左腰を打っています。
これは左脚の大腿四頭筋に封入体筋炎の症状が強く出ているためだと思われます。
しかし今年の2回の転倒は左腰を全く打っていません。
1回は左ではなく右の腰を少し打ったのですが、2回目は転んだ時素早く手を付いたため、ほとんど腰へのダメージはありませんでした。
今年の転倒が非常に軽いダメージですんだ原因を考えてみると、今年の、年明けから脚周辺の筋肉強化に加えて、通所リハ施設で腹筋の筋肉強化運動を追加したお陰だろうと考えています。
筋肉はいくら高齢になっても鍛えることが可能だと言われています。
封入体筋炎のため大腿四頭筋の強化は不可能でも、それ以外の周辺の筋肉強化(筋肉の代償運動を強化)し、現状の生活を維持することは可能です。
米国、オーストラリアでの第三相臨床試験でいい結果が出るかも知れません。
まずはリハビリをしっかり行い、周辺筋肉をしっかり鍛えて現状の生活を維持する努力を続けましよう。
毎日憂鬱 (木曜日, 22 2月 2024 02:01)
大川様
ホームページ拝見しました。
素晴らしいですね！
日本代表切符を是非とも手に入れてください。応援しています。
クラウドファンディングに微力ながら協力させていただきます。
成功をお祈りしています^_^
IBM man (土曜日, 17 2月 2024 05:53)
昨年10月に行われたジャスミンのシロリムス研究会で、顧問の山下先生が提示された資料の中に以下のような解説がありました。
この内容について感じている疑問があります。
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実際にシロリムスを用いた第Ⅱb相試験が実施され、残念ながら主要評価項目である膝伸展筋(大腿四頭筋)筋力の変化量に有意差は示されませんでしたが、副次評価項目である6分間の歩行距離の変化量や大腿筋の脂肪置換の減少など有効性が示され、現在代三相試験が進行中です。
----------------------------------------
この試験に関して、大腿四頭筋以外の周辺筋肉群による筋肉の代償作用による効果を除外する措置は取られていたのでしょうか？
シロリムスの第三相試験の結果に大いに期待してるだけに、この点が気になっています。
大川 (金曜日, 16 2月 2024 16:28)
KONPAS55 さま
ご紹介ありがとうございます、鳥取市在住、６４歳で今年開催のパリパラリンピック出場に向けてパラ馬術競技で挑戦中の大川です。
日本代表切符を手に入れるために、４月からヨーロッパで開催される国際大会、３大会に出場する予定です。
今では一人で馬の乗り降りができない体になってしまいましたが、周囲の方々にサポートしていただきながら練習を続けることができています。日々、周囲のみなさまに感謝の気持ちでいっぱいです。
筋力の低下を止めることはできませんが、夢の実現に向かって高まる思いは強くなる一方です。
日本代表切符を手に入れるところまであと一歩というところまでくることができました。国際大会で代表選考基準をクリアしなければいけないのですが、国際大会に出場する資金が不足しているため、現在、２月２９日までの予定でクラウドファンディングにチャレンジしています。しかし、チャレンジの現状は厳しいものがあります。もしもこの投稿を見てくださった方の中で、少しでもご支援をお寄せいただける方がおられましたらとてもうれしいです。
つぎのURLからご検索をお願いします。
わたしのチャレンジのページをご覧いただくことができます。
どうぞよろしくお願いいたします。
https://readyfor.jp/projects/128579
毎日憂鬱 (水曜日, 14 2月 2024 23:21)
KONPAS55様
大川順一郎さん、封入体筋炎患者の希望の星ですね。
是非頑張って欲しいです！