１０月の事務局会議で、田辺龍平さんが新役員として参加されることが

　　　　　　　　　決まりました。添付ファイルは浅野会長の田辺さんの紹介文です。

　　　　　　　　　よろしくお願いします。

　　　　難病への社会的課題の解決向け活動しているMBTコンソーシアム様から当セミナーの案内が

　　　　有りましたので報告いたします。参加希望者は添付ファイルより申し込みください。

　　　　　　　　　今月の事務局会議で懸案事項でした新会計担当者が正式に承認され、

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　新体制がスタートしました。

　　　　　　　　　　会長　「浅野　睦浩」　副会長　「高橋　秀行」　会計担当　「山本　明夫」

　　　　　　　　　　今後も事務局の援助のもと、ポピーの会の発展に努力してまいります。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　宜しくお願い致します。　　浅野　睦浩

会員の皆さん、コロナ禍でもお元気にお過ごしと思います。皆さんにお願いが有ります。

ポピーの会の運営は事務局と会員の会長、副会長、会計担当、ホームページ担当で運営しています.実は会員の担当者が発病10年以上を経過し、病状の進行もあり、運営活動にも支障が出てきつつあります。そこで、皆さんの中で、活動に協力して頂ける方を募りたいと思います。

先ずは会計担当とホームページ担当です。

実務内容は、会計担当は、ポピーの会の出納管理として月一度の通帳記入とその結果の事務局への報告と年に数回発生する通帳からの支払い手続きで、全てATM等で出来る内容で事務経験は不要です。もう一点はホームページ担当ですが、このページは無料ブログ「JIMDO」を使用しており、若干のホームページ経験が必要ですが、インターネット上で使い方の案内もあり、又こちらからもアドバイスも出来、習熟に時間を掛けて頂いても結構です。

患者会の運営は、自主運営が原則であり、この十年の活動も事務局の協力のもとで会員が力を合わせた結果です。永続的な患者会の活動のためにも、個々人の病状管理を第一としつつも、可能な範囲でも協力して頂ける方を求めます。

詳細は事務局への電話、メール等で確認下さい。お待ちしています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ポピーの会の会長　浅野　睦浩

　　　　　連絡先：　ポピーの会事務局 （金沢市地域包括支援センター内）076-231-3377　　　tobiume@herb.ocn.ne.jp

新入会員の大川順一郎さんは2017年に封入体筋炎を発病しましたが、支えてくれる家族への感謝の気持ちと

どんな困難にも挑戦したいとの思いから、東京パラリンピックへの参加を目指しています。「ホームページ」⇒「役立つページ」⇒「パラリンピックへの挑戦」を読んでいただき、応援しましょう。

　ポピーの会事務局では、毎月のように入会希望者への案内をしていますが、新たに発病された方にとって、

　医療情報の絶対的不足が不安を増大させていることに心を痛めていました。そこで既会員の皆さんの経験も

　もとに、基本的対応の指針をお伝えすることとしました。入会申し込み書に「患者力UPを目指して」という

　拙文を添付し、参考にして頂く所存です。

　参考に当ホームページ「役立つページ」⇒「新入会員の皆さんへ」に掲載しています。一読下さい。

　大川順一郎さんは、封入体筋炎を患わっておられますが、筋力低下と戦いながらも東京パラリンピックを

目指して活動をされており、SNSで紹介されています。私たちとしても勇気づけられる活躍です。

当会にも加入希望を頂いています。是非ネット等で「大川順一郎」さんで検索願います。

本会の運営についきましては日頃より格段のご協力を賜り厚く御礼申し上げます。

 このたび、会員のみなさまに、「平成30年度会計報告」「令和元年(2019年度)予算報告」「会員調べ」を7月1日付けで郵送（メール便）させていただきました。

その中に、会員調べを返信していただく封筒が同封されていますが、印刷封書を依頼した事業所の手違いで、その返信用封筒に切手を貼り忘れていたことがわかりました。誠に申し訳なく、深くお詫び申し上げます。つきましては、返信用の切手を別便で郵送させていただきますので、使用していただきたい所存でございます。すでに郵送していただいた方には、そちらの切手はお納めください。

今後は、このようなことのないよう注意を払っていきますので、これからも変わらぬご協力のほどよろしくお願いいたします。

　　　現在第７号のポピー便りの編集作業を進めていますが、掲載記事に当ホームページ会員専用ページに

　　　投稿して頂いた皆さんの声の一部を、ホームページ未活用の会員の方にも紹介したいと思っています。

　　　勿論個人情報には配慮いたしますので、了承をお願い致します。

ご案内しました交流会が近づいてきました。9月12日現在12名の参加希望者が居られます。お会いできることを

楽しみにしておりますが、当日キャンセル、予定外参加、何れも問題ありません。体調管理第一にお願い致します。尚、無料送迎バス（リフト付き）利用予定の場合、新幹線新横浜駅北口「横浜ラポール送迎バス乗り場（00分、30分/毎時、所要時間5分）」から乗車願います。

それでは9月20日13時横浜ラポール、小会議場でお待ちしています。

 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１８年４月ポピーの会事務局

　皆さんからの沢山の投稿で、第６号の発行をみました。協力して頂いた会員の皆さん、

　有難うございます。「会報」欄からご覧ください。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2018年3月　ポピーの会事務局

　皆さん、ＨＡＬ（下肢装着型補助ロボット）を覚えていますか？医療用下肢タイプ機器として、2016年封入体筋炎　にも保険適用された、リハビリ機器です。ＨＡＬの詳細は「ホームページ・医療情報」を参照願います。

当機器を開発したサイバーダイン社が新たに「Cyin」という重度身障者用意思伝達装置を開発しました。

今春にも発売されるに当たり、難病患者への支援を積極的に行っている大同生命から、ＨＡＬが保険適用になった、ポピーの会を含めた八患者団体に、この機器の寄贈の申し出が有りました。

 Ｃｙｉｎとはどんな機器？　一月の寄贈報告会での重症ＡＬＳ患者での実演を見た限りのを知識ですが、四肢運動機能のみならず　瞼も眼球も殆んど動かせない患者が脳の指令のみによる微小な生体電位をＣｙｉｎが検出し、パソコン等を作動させ、思考を文章化又は音声化するものでした。コミュニケーションスキルを殆んど失った

ＡＬＳ患者さんが意思表示が出来る喜びを音声で伝えた様子は感動的でした。

（注）「Cyin」の詳細は下記を参照願います。

　さて寄贈を受け、どうするか？

事務局が知る限りですが、封入体筋炎では最も重篤な病状でも、四肢機能が100％近く失われる事は聞いていません。確認の為、かつての当会顧問医師(国立病院機構・新潟病院医師）に伺ったところ

「封入体筋炎で意思伝達機能が問題になったという経験はありません。あるとすれば、手の筋力が著しく低下し、さらに咽頭機能の低下で誤嚥が激しく誤嚥性肺炎を繰り返すような状態が生じた場合、選択肢として喉頭全摘術で発声機能を失う、などの可能性は考えられなくもないですが、実際そのような状態に陥った方についての情報はありません。」との回答をえました。

　そのような状況のなか、過日ＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）患者会「さくら会」様から、Ｃｙｉｎの貸与の要請が

有りました。コミュニケーションスキルに重大な困難さを持ったALS患者に使用させて欲しいとの事でした。　　　

我々には喫緊の必要性は薄いと思われますが、皆さんの希望、意見を4月中確認して判断したいと

思います。

ご意見、要望をホームページ「会員専用ページ」又は「事務局メルアド、電話（とびうめ）」にお願いいたします。

　　　　　　　　「サイバニクスと共にある未来」　　公開報告会参加報告 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ポピーの会・副会長　浅野　睦浩

平成29年1月、横浜で開催された、ＨＡＬを開発した国立病院機構＆サイバーダイン社による、一般

　市民向け公開報告会に参加してきましたので、その概要をお知らせします。

　ＨＡＬの機能に関しては、ＨＡＬ体験記（ホームページ・医療情報欄）を参照願います。

Ⅰ研究開発状況

・パーキンソン病などの歩行改善（治験中）

・ＨＡＬ-ｓｓ（小児用）開発済

・薬物、幹細胞、ｉＰＳ細胞治療との複合療法の研究開発

等が進行しているそうです。

ⅡＨＡＬの普及状況に関しては

・2017年米国＆サウジアラビア脳血管疾患と脊髄損傷に対し、医療機器承認

「サイバニクスと共に有る未来」と銘打った報告会は私達封入体患者にとっても、

　今後の新しい治療に希望を感じる内容でした。

　（技術的に難しい内容でしたので、省略しましたが、興味のある方はサイバーダイン社の

　　ホームページを参照願います。）

 患者会では、今後も様々な新治療に寄与する活動には、積極的に参加していきます。

　会員の皆さんからも治療、治験等に関する情報の提供をお願いいたします。

Ｈ２９年１１月

山田会長（８７歳）は約１０年前、趣味の弓道の弓が引きにくくなったのがきっかけで、発病を知りました。

苦しい闘病の中、患者同志が励まし合う場の必要性、又患者自身が、難病克服事業に参画すべきと判断され、　七年前、「ポピーの会」を立ち上げ、会長として会の発展に尽くされました。

「ポピー」は「希望が叶う」という花言葉に、思いを託され、会長が命名されました。

皆さんと、感謝と共に、ご冥福をお祈りしたいと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　事務局一同

　H29年5月　　

　会員の「極楽トンボ」さんが体験報告を送って下さいました。是非一読の上、感想、意見等を

　聞かせて下さい。又ご自身の体験も教えて下さい。

平成２９年３月３０日 

横浜在住の会員さんが、４月から約一か月HAL治療を受診します。治療の様子、効果に関して、ホームページ上に報告をお願いしています。お待ちください。

平成28年11月吉日

深冷の候、皆様いかがお過ごしでしょうか?　もうすぐ師走の季節となってしまいましたが、会員の皆様になんのお知らせもできず、申し訳なく思っております。

そこで、ポピーの会の近況報告と今後の予定について皆様にお知らせいたします。

今年の4月から、新副会長が加わり、新体制でポピーの会を運営しています。

現在の取り組みとしては、以下の2点を中心に活動しています。

・ホームページの作成にむけての準備

・ポピー便り第5号を今年度中（平成29年3月頃）に発刊予定